EL PÓRTICO DEL HOSPITAL Y EL RETORNO A LA VIDA (O A LA MUERTE): LA ÚLTIMA ALTA

 

En los últimos días he visto, por recomendación de un veterano lector del blog, una miniserie de Netflix, “Desde Cero”, en la que narra una historia de amor entre Amy, una mujer negra de Texas, artista y enclavada en una posición social más que confortable, y Lino, un cocinero siciliano que regenta su propio restaurante en Florencia. Ambos se desplazan a Los Ángeles. A los pocos años Lino es afectado por un cáncer, que se desarrolla terminando, tras varias etapas, con su vida. La serie narra espléndidamente la naturaleza de la asistencia médica hospitalaria, fragmentada e hipertecnologizada, que es presentada sin velos en un caso dramático. El aspecto más relevante de esta narración es el contraste brutal entre el hospital y la casa desde la perspectiva de un enfermo terminal, constituyendo un poderoso argumento a favor de los cuidados administrados en la casa por los próximos al paciente.

La verdad es que esta historia ha removido mi memoria del trágico final de Carmen, mi compañera, que vivió un proceso caracterizado por los mismos rasgos que Lino, aunque el contexto terapéutico de este, la sanidad privada norteamericana de alto standing, caracterizada por la hiperabundancia diagnóstica y terapéutica, se diferenciaba del contexto austero de la sanidad pública española de ese tiempo, porque ahora ya ha retrocedido otro escalón. La virtud de esta serie radica en presentar el lado oscuro de una tecnología tan avanzada.

Cuando aparece el cáncer, Lino se presenta en el hospital y sus visitas terminan en un diagnóstico, que le conduce a una cirugía y un tratamiento de radio y quimio muy agresivo. Se muestra el efecto devastador sobre su vida, pero esta se localiza en la casa, donde es objeto de cuidados múltiples por los suyos. En ese tiempo, el hospital es un lugar de visitas fugaces, en el que es bien recibido por un oncólogo referenciado en la certeza diagnóstica y en la confianza de que el tratamiento tiene muchas posibilidades de ser resolutivo.

Cuando le comunica que el cáncer ha desaparecido, le advierte que en su caso es muy factible que pueda regresar. Entonces le ofrece participar en un ensayo clínico de un nuevo medicamento que presenta como prometedor. Pero le advierte de que, si acepta participar, es posible que pueda ser asignado al grupo de placebo, y que él no lo sabrá. Esta es una secuencia muy dura para los que hemos frecuentado esta institución, en tanto que descubres tu inferioridad en la relación y tienes que aceptar la oferta. El caso es que Lino acepta y termina el ensayo en la certeza de que el nuevo medicamento le ha curado.

Tras esta fase manejable para el paciente y con una relación asumible con la institución, resulta que el cáncer retorna, esta vez ubicado en los pulmones. Entonces se desencadenan efectos que lo sitúan en la temible zona de ambigüedad diagnóstica, que le hace vivir una institución menos amable que en la primera ocasión. Es ingresado en el hospital y el oncólogo pasa a segundo plano, compareciendo un infectólogo que le trata de una infección; un hepatólogo que le advierte que su hígado no funciona, y así otros especialistas que descargan sobre su maltrecho cuerpo sus repertorios de pruebas.

La información que recibe, tanto él como su familia, es incompleta y fragmentada, no existiendo un médico responsable. Lino entra en una fase crítica, en la que la incertidumbre diagnóstica y terapéutica determina el progresivo distanciamiento de los médicos, que descargan sobre él el furor de las pruebas. Su cuerpo es sometido a una intensificación de analíticas, pruebas de radiología sofisticadas y otras pruebas de las múltiples especialidades que lo escrutan en busca del diagnóstico final.

La situación llega a un extremo de desasosiego mayúsculo, en el que el huracán de pruebas contrasta con la progresiva incomunicación. Además, en esa situación no le dejan ver a su hija. En este silencio paradójico, que se compatibiliza con su cuerpo escudriñado, comparece la última verdad: se trata de que no saben cómo “curar” ese cáncer. Entonces los médicos se disipan y le sugieren la puerta de los cuidados paliativos. La familia, persuadida de la inutilidad y violencia de este encarnizamiento diagnóstico, decide llevárselo a casa. Me emocioné en la escena en que su mujer bloquea el paso de su camilla, que se dirigía al siempre penúltimo PET, decidiendo llevarlo a casa, donde se narra su final rodeado de los suyos, sin profesionales que interfieran los cuidados exquisitos de los que es objeto.

Este proceso refleja las mismas pautas que en el caso de Carmen. Optimismo, presencia del médico cuando hay un diagnóstico y un horizonte abierto como es una cirugía. Y desaparición gradual que termina en la disipación cuando se va borrando el diagnóstico. En nuestro caso, nos enseñaron la puerta de los cuidados paliativos unas pocas horas antes de su final. Incluso ya sedada, pretendían ejercer sobre su cuerpo las rutinas de toma de datos. Pero la pauta de los médicos especializados y definidos por su arsenal tecnológico es retirarse cuando no hay una salida clara. Así son coherentes con esa frase terrible que es  inscrita en los medios “Salvar vidas”.

De este modo se configuran grandes bloques de población definidos por la ausencia de diagnóstico, de tratamiento victorioso, o como me gusta decir a mí refiriéndose a mi propia persona, sin interés clínico. Sí, poblaciones portadoras de males que no suscitan interés alguno en el dispositivo especializado en salvar vidas, pero que renuncia, en muchos casos, a mejorar las vidas de los desahuciados por la institución, en tanto que su mal no puede resolverse en términos victoriosos, alimentando así las narrativas gloriosas de la institución. Este material humano desechable se acumula en las residencias y otras localizaciones abandonadas por tan portentoso poder terapéutico. Los viejos, los crónicos, los pobres, los desasistidos, los moribundos, los no tratables,  y otras categorías de población que son expulsadas de tan sofisticado sistema regido por el espíritu positivo del tratamiento victorioso.

Desde hace muchos años soy un cuerpo portador de una patología incurable: la diabetes. En mi proceso asistencial, que he contado profusamente en este blog, he vivido, y vivo, la letal condición de ser estigmatizado por aquellos que, no pudiéndome “salvar-curar”, me estigmatizan y menosprecian mi vida. Para ellos soy un cuerpo a conquistar, controlar y someter, una masa corporal derivable a otras especialidades para constituir una historia clínica manejable. Sí, estoy inscrito en uno de los pozos de los no salvables, la cronicidad. Cuando reniego por ser tratado con estatinas, vitamina D y otras falsas soluciones derivadas de los sucesivos congresos mundiales de endocrinología, soy severamente apercibido por quienes tienen como objetivo que mi analítica se aproxime a los valores medios requeridos. Mi vida como tal, es brutalmente apartada por este extraño dispositivo salvador de vidas. Por eso me ha conmovido el final de Lino.

Esta historia resalta la importancia del pórtico del hospital. Las sensaciones extraordinarias experimentadas con el alta y el regreso a casa son incomunicables. Con Carmen pude vivir decenas de veces los efectos de pasar esa frontera. El aspecto más negativo de estas historias radica en la incompetencia proverbial que sustenta la profesión médica para redefinir sus finalidades y sus métodos y autoregenerarse. Solo una vez he atravesado ese pórtico como detentando ya la condición de insulinodependiente. No sabía bien entonces, lo que me esperaba. En el principio de los años ochenta trabajé para el INSALUD en el pomposo proyecto de “Humanización” de los hospitales. Casi cuarenta años después, recordarlo me produce risa.