LAS HIPOGLUCEMIAS ESTACIONALES Y LA REBELIÓN DEL LABORATORIO

                                                   DERIVAS DIABÉTICAS

Estos días vivo bajo la amenaza de las hipoglucemias estacionales. El otoño se presenta en mi cuerpo virulentamente mediante sucesivas hipoglucemias cuyo origen no se encuadra en la relación entre la dosis de insulina, la dieta y el ejercicio. Desde el comienzo de mi enfermedad me visitan año a año, pero cuando lo he comunicado  a los profesionales del dispositivo de atención, hacen oídos sordos, en tanto que sus definiciones se encuentran determinadas por el campo profesional y los pacientes nos encontramos en el exterior del mismo. De ahí que experimente un extrañamiento que se renueva cada cambio de estación. La mañana de ayer desperté en estado de hipoglucemia sin aparente explicación. Me protegí mediante una cena fuerte aprovechando el viernes, pero esta mañana he amanecido de nuevo en hipoglucemia. Es la señal del cambio de estación.

Lo peor es que la desestabilización otoñal concluye con una hipoglucemia muy severa que cierra el ciclo. Como ocurre con los terremotos, tiene alguna réplica en los primeros días de frio. Después todo se normaliza hasta la primavera. Puedo tener hipoglucemias, pero estas tienen relación con el equilibrio entre los tres factores, a los que mi experiencia suma la estabilidad de los horarios como cuarto componente esencial. Ciertamente, esta enfermedad depara sorpresas y sucesos inesperados, pero la regularidad de los cambios de estación es incuestionable.

Mi experiencia de enfermo me ha enseñado el poder de las hipoglucemias. Cuando comencé con la insulina me prescribieron una dosis determinada por un estudio realizado en el hospital, lugar en el que no hacía ejercicio alguno. Una vez instalado en mi vida, las dosis indicadas resultaron excesivas las y las hipoglucemias fueron terribles. Esperábamos las noches con temor y no nos atrevíamos a modificarlas, en tanto su prescripción tenía la garantía del especialista adecuado en el laberinto de especialidades médicas. Ahora vivo solo y siempre estoy vigilante ante las hipoglucemias.

He buscado en Google información al respecto y apenas he encontrado nada. Ha sido pavoroso leer estudios empíricos sobre niños diabéticos que se pinchaban cuatro veces al día. El resultado fue que un 12% de los mismos sufrió comas en el proceso del cumplimiento de los sagrados-científicos estándares. Como he contado en este blog me pude librar de las hipoglucemias permanentes mediante un endocrino que me recomendaron enfermos diabéticos con criterio, que me cambió el tratamiento y me convenció de que estuviese más alto sin temor. No importaba estar por encima de 7 en la hemoglobina glucosilada, pues más importante es la reducción de las hipoglucemias y un equilibrio al alza  tiene más ventajas. La verdad es que la vida me va mejor y tengo un sentimiento de liberación.

Pero el problema de mis hipoglucemias estacionales remite al verdadero estatuto del enfermo diabético. La verdad es que es casi imposible dialogar con los profesionales, tal y como he contado en este blog, en tanto que la vida cotidiana es extraña a los mismos, que carecen de las categorías adecuadas para comprenderla. Así, o bien desempeñan el papel de reducir de un modo rudo la complejidad de la vida a recetas de una simplicidad que atenta a la inteligencia, o bien abren un proceso de diálogo, cuyas funciones son el apoyo psicológico, pero en el que no hay una verdadera indagación a dos en busca de soluciones ni un saber asentado que pueda ser una referencia. Su dominio de la situación en las cuestiones de tratamiento, en los que se muestran seguros, respaldados por el saber médico, se transforma en comentarios triviales cuando se refiere a la vida.

Cada vez que leo las revistas especializadas médicas sobre la diabetes, refuerzo mi convicción de que el tratamiento del enfermo es similar al de una rata de laboratorio. Sólo cuentan los resultados de magnitudes medibles que se comparan con los resultados de otros cuerpos que conforman las medias, así como con otros estudios y las valoraciones sagradas que se presentan en forma de estándar. De este modo, somos privados de nuestra palabra, de nuestro modo de conocer, de nuestra forma de nombrar, de nuestra manera de sentir y del conjunto de emociones que acompañan a una enfermedad crónica. Somos ratas de laboratorio bien tratadas, aunque ni siquiera en todos los casos. La construcción profesional de la enfermedad nos sepulta, convirtiéndonos en sospechosos permanentes de infringir las normas del tratamiento. Lo  importante en nuestra asistencia descansa en medir nuestras constantes y administrarnos soluciones con base química. Lo verbal es menos importante y prescindible en no pocos casos.

Esta privación de la palabra también se mantiene en la investigación cualitativa. Esta nació precisamente para recuperar como sujetos a los actores y los contextos sociales mediante un conjunto de métodos y técnicas que se fundan en el supuesto de comprender la perspectiva del actor social. En mis tiempos de la EASP leí varios informes derivados de grupos focales en los que los códigos inmanentes de lo cuantitativo se hacían presentes, transformando a los sujetos en portadores de frases en las que lo verdaderamente  importante era la frecuencia. La investigación cualitativa en el campo médico, en general y con alguna excepción, ha adoptado las técnicas pero no sus supuestos. Así la ausencia de estudios de caso y de contextos sociales es impúdica. De este modo, los enfermos somos fuentes de datos que se recombinan, ya ajenos a nosotros, para clasificar una serie de perfiles a los que somos asignados.

Un sociólogo crítico español, tan relevante e influyente en mí como Tomás Rodríguez Villasante, denomina al movimiento en la sociología  en favor de la recuperación de los métodos cualitativos como “La rebelión del laboratorio”. Me parece muy preciso este término. En la siguiente cita se muestra el nudo de la cuestión “En la rebelión del laboratorio, cuando los animales con los que se experimentan….deciden no obedecer al investigador, plantarle cara. Incluso preguntarle porqué hace tales cosas y no tales otras…Somos los objetos de investigación, quienes en nuestros lenguajes desconocidos, ofrecemos asombros e intuiciones a quienes nos investigan. Porque el laboratorio sólo es una representación de la amplia realidad externa, que es donde se formulan las preguntas de verdad. No pregunta sólo el investigador, sino que este es interpelado por las nuevas realidades continuamente. A los sujetos sociales no es fácil reducirlos a objetos de análisis” (Juan Manuel Delgado y Juan Gutiérrez, Coordinadores. Métodos y técnicas cualitativas de investigación en ciencias sociales. Síntesis. Madrid 1994. Pag. 399).

La cuestión fundamental radica aquí. En ausencia de conversación es la comunidad investigadora quien hace las preguntas en el contexto de significación suyo, que es externo a las realidades de nuestras vidas. Así, somos convertidos en portadores de datos y sujetos de responsabilidad limitada beneficiarios de tan competente y rigurosa comunidad investigadora. Nuestras preguntas quedan fuera del campo de significación y son reducidas a un valor casi cero porque se sobreentiende que lo determinante es lo biológico. Así somos colonizados por una comunidad científica que nos expropia de nuestros lenguajes. En los últimos tiempos también somos considerados como clientes, de modo que una parte del servicio sanitario puede ser interactiva, pero esto no afecta a su núcleo, que radica en la construcción profesional del tratamiento y la subordinación de la vida.

Sí, la analogía de las ratas de laboratorio es perfecta. Nuestra vida se asemeja a las ratas que viven un mundo invisible para los moradores de las viviendas que habitan por encima de nuestro espacio vital. Vivimos de ellos que nos alimentan generosamente,  pero ellos ignoran lo que hay por debajo de los suelos. Y lo que hay es nuestro mundo, un laberinto de espacios, huecos y pasarelas por donde transitamos en el subsuelo cada día. Sólo nos ven cuando fugazmente comparecemos en sus estancias, pero retornamos a nuestra invisibilidad al bajar a nuestro mundo subterráneo. Por eso nos entienden como seres individuales, que es como nos hacemos visibles en sus territorios, pero ignoran que somos seres sociales en nuestro mundo sumergido a sus ojos.

Los enfermos diabéticos somos sujetos atendidos e investigados por una portentosa comunidad científica. Pero algunos somos objetos de investigación rebeldes en ausencia de conversación. Desde mi vida diaria me pregunto por las hipoglucemias estacionales y otras cuestiones sin respuesta. El formidable dispositivo de asistencia e investigación que nos atiende descansa sobre los profesionales que gestionan las magnitudes resultantes de nuestras pruebas. Estos son los que se encuentran cara a cara con nosotros en las consultas. Me interrogo acerca del umbral de sensibilidad de los mismos con respecto a la relación con nosotros y de la posibilidad de que estos puedan ser contagiados por los asistidos rebeldes que no acepten que sus preguntas no sean consideradas como relevantes.

 Esta es la forma de no renunciar a nuestra condición de enfermos crónicos, seres humanos vivientes, para los que la máxima importancia es nuestra propia vida cotidiana. Esta rebeldía funda la esperanza de que los profesionales con los que nos encontramos no se limiten a ser ejecutores de actos automáticos programados sobre nuestros cuerpos y se interesen por nuestras vidas más allá de los sacrosantos datos que definen el estado de la enfermedad. Así podemos soñar que otra asistencia a los enfermos crónicos es posible y que alguien pueda interesarse por mis hipoglucemias estacionales, evitando que esto pueda terminar en otra especialidad que empobrezca aún más la atención.