La semana pasada fui invitado por el Fòrum Català d´Atenció Primària (FOCAP) a una jornada sobre atención a enfermos crónicos, que se celebró en Barcelona. Mi intervención suscitó una interesante conversación, en la que algunos profesionales discutieron mis posiciones, no sintiéndose reconocidos en ellas. Al final, un médico me dijo que el problema es que “tenía que cambiar de médico”. Creo que sintetizaba muy bien la crítica a mi intervención. Expresaba la convicción de que no había problema alguno en el sistema de atención. Así confirma un concepto compartido en la atención primaria, que entiende que el sistema se encuentra perfectamente definido y cerrado, y, por consiguiente, los problemas que puedan suscitarse son de aplicación.
No comparto esta posición. Me parece que sí existen problemas en el sistema de atención que hay que abordar. Pero mantener una posición cerrada con respecto a cualquier sistema tiene consecuencias fatales. La renovación permanente es fundamental para mantener vivo cualquier dispositivo de atención u organización. Por eso titulo este post aludiendo al controvertido concepto del fin de la historia, enunciado por Fukuyama. Un sistema vivo implica necesariamente descubrir problemas, enunciar sus términos y pensar en sus soluciones. Si esto no ocurre así la degradación es inevitable, en tanto que las certezas se convierten en dogmas que desactivan las inteligencias.
En este contexto me preocupa que, en muchas ocasiones, soy percibido por los profesionales como una amenaza a su orden conceptual estable y concluido del que se sienten tan seguros. Así, médicos muy competentes se sienten juzgados por mí, en tanto que formulo problemas. En mi opinión este problema se encuentra determinado por un conocimiento tan cerrado que no admite otras miradas o matices. En este contexto “suenan mal” las problematizaciones. A continuación reproduzco el texto que envié previamente y después comento algunas cosas.
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LA ATENCIÓN SANITARIA A LOS ENFERMOS CRÓNICOS: UNA MIRADA DESDE EL INTERIOR
La atención sanitaria a los enfermos crónicos está dirigida al control de la
enfermedad. La imposibilidad de curación da lugar a la gestión de la
enfermedad. Así, se determinan los estándares que definen el buen
control y se realizan pruebas sucesivas a los enfermos para compararlos
con estos. La disonancia entre los resultados y los estándares determina la
aplicación de acciones. Todo ello conforma el ciclo del tratamiento, que
implica la preponderancia médica en la definición del mismo.
Pero los enfermos viven su vida cotidiana, que se encuentra determinada
por restricciones permanentes derivadas de la enfermedad. La vida es un
proceso fluido en la que se suceden acontecimientos y estados
psicológicos de las personas. El problema de la vida de un enfermo crónico
es que es casi imposible mantener las restricciones que se derivan de la
enfermedad, de modo que son inevitables las transgresiones y los
incumplimientos, debido principalmente a que esta se encuentra regida
por el principio del placer y del bienestar, como todas las vidas.
Las transgresiones y los estados del enfermo presentan una complejidad y
una singularización rigurosa, y escapan a la relación asistencial. En las
consultas de revisión se impone la lógica de los resultados respecto a los
estándares médicos y los problemas de la vida quedan desplazados, lo que
conlleva que esta quede relegada. No es que no se trate, sino que
representa un papel menguado en el cuadro mental de los profesionales,
que son quienes hegemonizan esa relación. Así, la vida solo es apelada en
las crisis de los resultados y se presenta como un paquete de
prescripciones muy generales. Las categorizaciones de los profesionales
son simplistas y uniformizadoras, lo que produce un distanciamiento
progresivo que empobrece la comunicación.
La gestión de la vida, el estado de las renuncias, las compensaciones
imprescindibles para reparar el efecto de las restricciones permanentes,
todo eso va siendo desplazado al interior del paciente, que termina siendo
un ser solitario, que reinterpreta su estado y construye un conocimiento
profano y unas prácticas de conducción de su vida. Todos esos
pensamientos, cálculos, supuestos y microacciones, permanecen en
estado semioculto a los ojos del profesional, focalizado en los resultados
de las pruebas. Sólo son interpelados en los momentos de crisis de la
enfermedad.
Este desencuentro entre tratamiento y vida, así como la preponderancia
de la visión del profesional de la enfermedad, determina unos resultados
muy modestos. Desde esta perspectiva el enfermo aparece como un
receptor pasivo de información técnica. Así se entiende la educación
sanitaria, como transmisión de información técnica a un receptor
abstracto al que se propone un estilo de vida estandarizado consistente en
unos preceptos básicos, que se presentan separados de la vida, que es
mucho más compleja, realizándose inevitablemente en sus condiciones de
vida, que resultan de la conjunción de factores individuales y sociales. En
muchas ocasiones el reduccionismo de los “estilos de vida saludables”
propuestos, resultan patéticos con respecto a las condiciones reales de los
enfermos.
El resultado de este desencuentro es el establecimiento de un
distanciamiento en la consulta, aún a pesar de la apariencia de buena
relación. Porque efectivamente el profesional es un extraño a la vida y
cuando este tema es apelado su discurso es tan estereotipado y general
que disuade al enfermo de conversar. Así estos pequeños fracasos se
acumulan a lo largo de la relación asistencial, dando lugar a un área oculta
de una dimensión considerable, que afecta a la calidad de la
comunicación. La relación profesional-paciente tiende a ser muy compleja,
sucediéndose diferentes fases, presentando algunos aspectos perversos
que tienden al bloqueo.
Entonces, en las vidas de los enfermos crónicos es preciso definir cuál es la
mejor posible en cada secuencia temporal, lo que supone reformular a la
baja el tratamiento, aprender a recuperarse tras las transgresiones, tener
la capacidad de gestionar estas, así como de minimizar los estados
negativos. Estos elementos implican unas capacidades de los pacientes
3para afrontar su enfermedad y su vida. La más importante es ser capaz de
aprender y de construir un saber sobre su estado, su cuerpo y sus
prácticas cotidianas. La gran mayoría de enfermos que delega en su
médico o enfermera, dejando su vida sin conducción, en tanto que los
profesionales y sus prescripciones abstractas no entran en su vida
singular, están perdidos. Principalmente porque pueden llegar a tener
resultados aceptables, siempre provisionales, que se fundamenten sobre
una vida bloqueada.
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En mi intervención oral hice énfasis en una cuestión: La escisión entre la conducción de la vida cotidiana y el estado de la enfermedad, puede erosionar imperceptiblemente la consulta y la relación asistencial. Una de las perversiones derivadas de esta situación radica en la infantilización y asunción de la dependencia por parte de los pacientes, de modo que se obedece mecánicamente al médico, al tiempo que la vida permanece en estado de opacidad al mismo. Creo que esta es la principal pauta de comportamiento de los enfermos que asumen su responsabilidad a la baja. Una de las dimensiones de este problema es la consolidación de un área oculta que corroe la posible comunicación.
Algunos profesionales planteaban que sí hablaban con los pacientes todas las cosas. Creo que en este hecho hay confusión. Por supuesto que en algunos casos se hablan cosas de la vida y se abordan algunos problemas específicos, pero en el contexto de una relación definida por los resultados clínicos. De este modo, se hace en ausencia de un método riguroso, así como carentes de un sistema de categorías que ayuden a entender y sistematizar. Soy escéptico acerca de las conversaciones en la consulta, que en muchas ocasiones, representan algo adicional, un “hablar por hablar” sin finalidad específica, o un imperativo derivado del arsenal comercial proveniente de la clientelización.
Así, los profesionales que practican conversaciones con los pacientes, que son una minoría, no suscitan problematizaciones que estén presentes en la bibliografía de la atención primaria. Sólo hay que visitar las publicaciones para cerciorarse de las prioridades, entre las que no se encuentran presentes las vidas de los pacientes ni las problemáticas asociadas a los comportamientos negativos. El paciente es una construcción estadística, conformada por una relación entre variables asociadas al estado de su enfermedad en el curso del tiempo. Esa es la historia.
En tanto que pienso que la escisión entre el estado de la enfermedad y la difícil conducción de la vida es el problema principal, teatralicé en mi intervención el sentido para los enfermos. Para los profesionales lo importante es el buen estado de la enfermedad, pero para los pacientes vivir de la manera mejor posible. Dentro de las limitaciones derivadas de la patología ¿cuál es la mejor vida posible hoy? ¿y mañana? Se trata de entrar en esta cuestión de verdad, que es muy complicada en tanto que la heterogeneidad es patente. Por eso repetí en varias ocasiones que quería vivir lo mejor posible.
Sobre estas premisas, la atención a los enfermos crónicos puede suponer una ampliación de los sentidos que gobiernan la relación entre los profesionales y los pacientes. Además del control de la enfermedad, un profesional puede ayudar a vivir mejor la cotidianeidad, que es la principal aspiración de todos los enfermos. Pero el encuentro entre el control de la enfermedad y la conducción de la vida requiere de método, de la integración de nuevos saberes, así como de otros factores de gran complejidad. Por eso soy optimista en tanto que tras el congelado sistema de conocimiento vigente en la atención primaria es probable un futuro más abierto y estimulante.
Me acuerdo de una médica que decía no con su cabeza en mi intervención. Después pude hablar con ella. Resultó ser la típica buena profesional orgullosa de su trabajo y su esfuerzo por otorgar un sentido al mismo. Cuando la atención primaria abandone su cerrado alineamiento en el fin de la historia, y se abran nuevos futuros y posibilidades, estoy seguro de que se encontrará en las zonas de ebullición de lo nuevo emergente.
Hola Juan,
ResponderEliminarCuando leo este tipo de comentarios en tu blog suelo recordar alguna conversación que tuve hace ya unos años con enfermeros españoles reclutados por la sanidad británica.
Uno de ellos, hombre, se quejó por lo que estaba viviendo, ya que él estaba formado para hacer intervenciones, digamos 'técnicas', que en Reino Unido no hacían los enfermeros.
Una enfermera me repitió la misma idea pero, sin embargo, valoraba algo que ya había expresado una jefa de enfermería del hospital que visité, en el norte de Inglaterra.
La idea era que los enfermeros debían establecer una comunicación personal con el paciente, de tal modo que conocieran con detalle su vida, sus circunstancias. Y eso era valorado en el servicio de enfermería por considerar que era una parte esencial que los médicos, más alejados de lo humanos y más tecnologizados, no tenían tenían tiempo para acometer.
Me parece que no es una respuesta completa a tus cuestiones, ni mucho menos, y tampoco trato de elogiar la sanidad pública británica, que tendrá muchos aspectos criticables.
Pero me acuerdo de aquellas conversaciones cuando te leo este tipo de comentarios.
Abrazos otoñales.
Iñigo
Hola Iñigo
ResponderEliminarGracias por tu comentario. El post se refiere a enfermos crónicos, en los que la vida cotidiana y la enfermedad se encuentran soldados. En otro tipo de enfermos ocasionales, las cosas son distintas. La sanidad pública británica fue una referencia fundamental para nosotros. Ahora es el símbolo de lo que llamo aquí reestructuración. En una de las pelis de Michael Moore sicko, compara el sistema británico con el norteamericano. Años después el rumbo del británico es hacia la convergencia atlántica también en sanidad.
Abrazo del otoño de Granada, muy benevolente este año, difícilmente comparable al de Londres
CAS Madrid - 2014-10-09
ResponderEliminarIncreible: en plena crisis del ébola el PP publica la adjudicación para desmantelar el Carlos III
Con la chulería que les caracteriza, en plena crisis del ébola, provocada por ellos mismos, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid prosigue su plan de desmantelamiento y privatización de la sanidad, publicando hoy mismo en el Boletín Oficial, la formalización del contrato de obras para acabar de desmantelar el centro de referencia estatal para enfermedades infecciosas (Carlos III), y convertirlo en un centro para pacientes crónicos (media/larga estancia), adjudicándoselo a la empresa “Copcisa, Sociedad Anónima” por 1,2 millones de €.
También hoy mismo, en Consejo de Gobierno, el PP ha continuado repartiendo a espuertas dinero público a empresas privadas, en lugar de dedicar esos fondos por ejemplo a comprar trajes de seguridad nivel 4 para los centros sanitarios, o por ejemplo, robots para realizar las tareas de limpieza y desinfección como ocurre en otros países de nuestro entorno, que solo cuestan 100.000 € cada uno (en EEUU más de 250 hospitales disponen de ellos, en el estado español ninguno):
Un millón de € para mamografías en centros privados.
16,6 millones de € para “evolución y desarrollo de aplicaciones y análisis de datos sanitarios (MEDAS).
Casi 11 millones de € `para la “·modificación nº 4 del contrato de gestión de servicio público del nuevo hospital privado de Villalba”.
Gracias Marina. He trabajado algunos años en cuestiones de participación y he descubierto algunas asociaciones de pacientes que eran creadas y manejadas por los servicios clínicos. Esto es frecuente, tal y como pasa en muchas asociaciones voluntarias, que son absorbidas por alguno de los polos del campo de poder en el que se encuentran
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