Tras el terrible viaje por las tierras de la asistencia médica del todo a cien, nos encontramos por fin en el hospital público, que disponía de conjuntos de máquinas y equipos profesionales coordinados, que hicieron posible el diagnóstico final. Fue ingresada el 3 de enero, el 9 comenzó su tránsito por las distintas pruebas, y el 23, el médico, anunció la certeza de la Granulomatosis de Wegener. Así todo era más inteligible y se abría un camino al futuro. El tratamiento iba a ser muy duro y la situación física de Carmen era mala, pero todo era distinto, en tanto que teníamos una esperanza fundada. La primera decisión del médico fue darla de alta, en tanto que el hospital estaba sobrecargado de pacientes con patologías asociadas a los fantasmas de los virus, lo cual incrementaba su riesgo.
Los días de hospital fueron duros, porque tenía que compartir el cuidado de Carmen, la atención a nuestras perras y las clases en la facultad. Además, la incertidumbre definía la situación haciendo imposible prever el mañana. Nunca olvidaré mis tránsitos hacia el hospital, atravesando la ciudad bajo los rótulos de las rebajas de enero; los devenires apresurados entre la facultad y el hospital, y los trayectos en taxi entrada la noche para encontrarme con mis tres perras en mi casa, que estaban en estado de orfandad manifiesta. Cuando llegaba a primera hora a la planta, sabía inmediatamente si la había visitado su médico. Los días que esto ocurría, pasaba a las siete y media de la mañana y su carita quedaba exultante. En la habitación se hacía patente un sistema de afectos y relaciones personales de ayuda mutua insólito en el tiempo presente. Todas las familias estaban volcadas con Carmen, una persona a la que era imposible no querer. Incluso con su lamentable estado físico prodigaba gestos cariñosos para todos los que pasaban por allí, y en particular a las otras enfermas.
En este tiempo ocurrió un acontecimiento fantástico, que cambió el signo del proceso de la enfermedad de Carmen. El origen de este evento maravilloso tiene su origen en mi clase de la facultad. Una forma de defensa en la situación que me encontraba era comentar acerca de mis vivencias críticas. Distintos alumnos, con los que tenía cierta amistad, pasaron por allí de visita. Una de ellas era una enfermera del mismo hospital, con mucho interés por la sociología, que el curso anterior, que fue el de mi explosión diabética, se interesó mucho por mi persona y me ayudó proporcionándome algunas informaciones fundamentales, de esas inaccesibles en las consultas-trinchera tan frecuentes. Siempre me preguntaba por Carmen a la salida de la clase, y le conmocionaban mis descripciones de la situación.
Un domingo, a las once de la mañana, apareció en la habitación del hospital. En el pasillo me dijo que algunos compañeros le habían comentado que aceptaba visitas, y que ella estaba interesada en conocerla y ayudarla. Le dije que sí. En el momento que entró en la habitación todo cambió. Fue el punto de inversión de todo el proceso de la enfermedad. El encuentro entre las dos mujeres fue excepcional, pues se estableció una conexión muy sólida. La enfermera le arregló la cama, se interesó por ella hablándole en un tono tan afectuoso, pero, a la vez resuelto, que nos dejó congelados. Después, como Carmen se quejaba de dolores en la espalda, le dio un masaje. Inmediatamente advertimos su calidad como profesional y como persona. Al final le preguntó si tenía inconveniente en que la visitase. Fue un encuentro cargado de afectos, una situación casi mágica, en tanto que la vivimos como si lo hubiéramos presentido y estuviéramos en su espera. La energía de ese encuentro fue monumental.
Cuando le dieron el alta y fuimos a casa su situación física era pésima. Estaba en espera del comienzo del tratamiento, que consistía en un cóctel de fármacos, uno de cuyos elementos principales era el Genoxal, que era suministrado una vez al mes en el hospital, donde era ingresada para su administración. Sus efectos eran demoledores para ella, semejantes a los de una quimioterapia. Estaba dos, tres y, a veces, cuatro días en un estado de vómitos y sensaciones corporales terribles. Así estuvo más de un año, pero lo cierto es que desde el tercero o cuarto comenzó a mejorar.
El 23 de enero fue dada de alta. Mi alumna la enfermera me comentó que quería visitarla. Le dije que sí. Una tarde fría de finales de enero nos encontramos en casa. Fue algo asombroso, que desborda las capacidades que tengo para narrarlo. Le abrí la puerta de la casa y le pregunté si le daban miedo los perros. Me respondió que no, que ella misma tenía un perro. Entonces dejé salir a mis tres perras. Estas se lanzaron encima de ella como si la conocieran de toda la vida, intuyendo su persona y el papel que iba a representar en los años siguientes. Todo el periodo de privaciones de quienes nos encontramos allí esa tarde, fueron resarcidos por una explosión emocional múltiple e intensa. Cuando entró en el dormitorio Carmen estaba muy mal. Se saludaron afectuosamente y comentaron sobre la situación y el tratamiento. El cuerpo de Carmen era un sumatorio de dolores y malestares, pero los pies y la columna la tenían verdaderamente atormentada. Este problema lo arrastró con diferentes grados de intensidad hasta el final de sus días. Precisamente el diagnóstico la liberó de las especialidades médicas que se reparten un territorio tan versátil y codiciado como es la columna vertebral.
Entonces, cogió los pies de Carmen, los masajeó y los situó entre sus piernas. Durante varios minutos la alivió con sus manos y sus palabras. Fue una escena en la que los sentimientos alcanzaron un nivel insólito. Después la ayudó a mejorar su posición en la cama. Su destreza profesional era de un alto nivel, pero los afectos que intercambiaba eran desconocidos e inesperados. Este fue un encuentro tan reparador, después de un tiempo de tanto sufrimiento. Es un episodio sublime que he tenido la suerte de vivir.
En los días siguientes vino por casa y actuó como una enfermera profesional, así como una amiga entrañable. Después lo hacía todas las tardes. Cuando llegaba el sábado y no venía sentíamos un vacío terrible y contábamos las horas hasta la mañana del domingo, en el que aparecía de nuevo. Desde el primer momento se hizo cargo de Carmen en su totalidad. Se leía los papeles, le acompañaba al médico, se hacía cargo de gestionar las pruebas y sus visitas cada vez eran más largas y amistosas. Con posterioridad la visita diaria se amplió a los fines de semana. Terminó llevándola en su coche a todos los sitios y compartiendo una parte muy importante de la vida diaria. Instauramos una sólida práctica, que era compartir un tiempo desreglamentado todos los días, sin aplazarlo al fin de semana. Era gratificante y relajado nuestro momento de reír, hablar, estar y soñar con un futuro mejor, todo ello acompañado por un vino.
Como era una enfermera muy sólida y muy bien valorada en el hospital, no sólo se hizo cargo de Carmen, sino que intentó intervenir en mi diabetes, escandalizada por mis gramáticas y prácticas que he contado en este blog. Ella entendía a los enfermos como seres restringidos de autonomía y necesitados de una dirección ejecutiva diaria. Formada en el sistema sanitario, entendía la diabetes como un mecanismo análogo a una cuenta corriente, definida por un equilibrio entre ingresos y gastos. Tuvimos numerosas discusiones hasta que comenzó a comprender al enfermo Juan, y, a partir de ahí, llegó a entender mejor la enfermedad. Como era una persona de carácter fuerte, y, además era de Vitoria, tuvimos que pactar las fronteras de nuestras autonomías personales. Terminó por aceptar la singularidad de mi persona y de mi vida, aunque siempre estaba dispuesta a intervenir cuando se le presentaba la ocasión.
Una persona tan grande como ella sólo puede forjarse en la vivencia de situaciones distintas, entre las que inevitablemente se encontraba la adversidad. Ella había realizado su viaje al sur muy joven y había vivido varios amores difíciles. Pero el factor más importante fue cuando su padre tuvo dos ictus seguidos y quedó en muy mala situación. Ella tuvo que hacerse cargo de sus padres, debido a la no respuesta de sus familiares. Los trajo a Granada y compraron un apartamento en Salobreña para pasar los veranos. Después de sus turnos de hospital bajaba a la playa para llevar a su padre a la primera línea del mar. Fueron años duros para ella.
La situación se hizo crítica cuando su padre tuvo otro ictus que lo dejó al borde de la muerte. Ella trabajaba en Neurología y se volcó con él. Como una buena enfermera de su generación era muy crítica con los médicos, en tanto que no entendía bien sus decisiones desde su ángulo de visión. Pero, al mismo tiempo, tenía una fe y una fidelidad absoluta en la institución. Este incidente con su padre determinó un giro en su posición. Cuando los médicos le comunicaron que su padre no tenía alternativa ni había tratamiento posible, se lo llevó a casa, donde montó un pequeño hospital para atenderlo. El estado del padre era el de un cuerpo viviente privado de los sentidos, pero ella lo trataba como si fuera una persona normal. Le compró una cama para evitar las escaras. Le lavaba todas las mañanas y tres veces al día le cambiaba de posición. Se apoderó de una parte del saber médico para tratarlo. El problema principal eran las infecciones urinarias que tenía que tratar, en tanto que alteraban sus equilibrios y aparecían problemas graves en su estado. Los médicos no le atendían, en tanto que lo habían descartado. Alguna vez, cuando aparecía un problema nuevo, pedía una visita del médico de cabecera, que acudía forzado, manifestando claramente su distanciamiento de este cuerpo. Alguna vez lo presencié. Su experiencia le había generado en su interior una duda muy importante en torno a la institución. Así lo mantuvo varios años.
Carmen mejoró en los meses siguientes y descubrimos al padre en su casa. Mi posición inicial era crítica con su decisión, en tanto que creía que no podía sentir nada. Mi visión estaba encerrada en el estereotipo “vegetal”. En este estado, los cuidados implicaban una inversión diaria muy grande. Sin embargo, ella afirmaba que sí sentía, y que por las mañanas cuando lo lavaba y le hablaba, le hacía reír. Carmen se involucró con él con su estilo generoso. Después de estar algunos días con él asumió la misma posición que su hija, consistente en que tenía vida sensorial, sobre todo por las mañanas y en las crisis de las infecciones urinarias, en las que emitía señales de dolor. Cuando lo visitaba le hablaba muy afectuosamente y le llamaba “el pollo”. Él llegó a advertir la presencia de Carmen, incluso a reír ante sus cariñosas palabras y tonos. Como era escéptico al respecto, tuve que presenciarlo. Fue impresionante. Reconocía la voz de su hija, sus manos, sus besos. Por las mañanas llegaba a intercambiar algún gesto con ella. En una ocasión se fue dos días a Sevilla a un congreso, e, inmediatamente se disparó la infección urinaria que alteraba todo su estado y que curó el antibiótico específico que ella gestionaba, pero este no hizo efecto hasta que ella regresó.
Esta situación nos remitía a la mítica película de Dalton Trumbo “Johnny cogió su fusil”, en el que un soldado norteamericano, mutilado en la primera guerra mundial, carente de sentidos y de extremidades, termina estableciendo una relación insólita con una enfermera a través del tacto. Este era un caso análogo, insólito para quien lo presenciase. En nuestras conversaciones, ella afirmaba que algunas enfermeras eran como la de la película. Años más tarde, siendo ella paciente, lo pude comprobar presenciando los cuidados proporcionados por sus compañeras. Aprovecho para contar que en las horas que Carmen fue sedada, no reconocía a su hermana pero sí respondía a mi voz y mis manos. Lo último que hizo fue responder con sus brazos a mi solicitud de un abrazo. Pero mi posición en este dilema era favorable a la eutanasia, reconociendo la complejidad de la situación y su comportamiento heroico.
Un tiempo después, una tarde se presentó en casa y nos dijo que su padre iba a morir esa noche. Nos pidió que estuviéramos con ella y su madre. Efectivamente esto ocurrió en la madrugada. Así se cerró un ciclo tan duro en su vida, a la contra de la institución médica y sus preceptos y prácticas. La reflexión sobre las situaciones límite ha sido desplazada al exterior, al ámbito de la bioética. La respuesta suya, compartida más de un año con nosotros, reforzó nuestros lazos afectivos. Recuerdo las navidades que pasamos juntos con su padre presente en la habitación hospitalaria contigua. Carmen cocinó un besugo en casa que llevamos a la comida de navidad. El padre estaba inmóvil, ajeno a la alegría que llenaba el comedor y que se detenía en el dintel de la puerta.
La situación de adversidad combinada con el azar nos había congregado a los tres, naciendo una relación que se ubica más allá de cualquier categorización convivencial. Fuimos más que cuidadores, amigos o familiares. Pasamos muchos años juntos. Se produjo entre nosotros una convergencia de infortunios. En los primeros tiempos llegó a tener a Carmen en nuestra casa con suero, tras una dosis de Genoxal en el hospital. Era una mujer dura que atendía a su padre, a Carmen, a su trabajo y sus estudios. Se ocupó completamente de ella. Era su acompañante en las revisiones y en los viajes por el laberinto asistencial de las pruebas, que ella gestionaba admirablemente en nombre del mejor servicio de los hospitales públicos, el “servicio de atención al pariente”.
Por eso la terminamos llamando “la tata”. Ese término incluye el cuidado además de los afectos tan intensos y singulares. Carmen tuvo la suerte de disponer al final de diagnóstico, atención médica profesional de alto nivel y de una tata que la quería y la cuidaba. Todos los días se ocupaba de partirle las pastillas de repasar el tratamiento y de responder a cualquier síntoma recurriendo al arsenal terapéutico invisible para los enfermos corrientes. Sus amigos médicos le proporcionaban pastillas y remedios para todo, en contra de mi posición, que entendía que era tratada desde el exceso terapéutico. Nos cuidaba a los dos mediante grados superlativo de afecto e interés.
Pero la tata desempeñó un papel fundamental en la rehabilitación y recuperación de Carmen en la vida diaria. Los primeros meses nos llevaba en su coche con todos los perros a dar paseos por espacios abiertos. Terminando el año acompañó a Carmen a recuperar la conducción de su coche. Nunca se me olvidará el primer día que lo hizo, animándola frente a las dudas que le suscitaban sus piernas tan deterioradas. También los fines de semana en la playa; la recuperación de pequeños viajes a los lugares que nos gustaban antes de la enfermedad, volviendo a revisitarCórdoba, Nerja, Cádiz, Ronda, Mojácar, Sevilla y otros lugares de los que sentimos nostalgia. Vivimos varias situaciones inolvidables juntos. En esos años descubrimos el cine chino, a partir de la para nosotros mítica “Balzac y la joven costurera china”. También a Cesarea Evora, que nos abrió a las músicas africanas; el placer de jugar al tenis durante más de dos años; la luz de invierno de la costa tropical granaína; La sierra en verano, los paseos nocturnos por las playas con nuestros perros; las navidades en común; las tapas y las comidas que tanto estimulaban a Carmen; los recibimientos afectuosos después de mis ausencias por viajes profesionales, en los que Carmen era cuidada tan generosamente por ella; también los regalos, pero, sobre todo, la vida cotidiana compartida.
Más adelante Carmen fue recuperando casi todas las dimensiones y funcionalidades de la vida normal. Su medicación era explosiva. Las consultas de revisión eran un acontecimiento para ella. Me encantaba contemplar cómo reunía sus papeles y anotaba cuidadosamente lo que quería contar al médico. La relación con este era casi cosmológica. Después de la revisión venía con una energía extraordinaria. Cada cierto tiempo tenía una crisis que exigía la reestructuración del tratamiento. Después de los primeros meses decidimos que no se tomase la medicación para la osteoporosis y no se lo comentó al médico. Así nos reapropiamos del tratamiento.
A pesar de la buena atención médica tuvo numerosos problemas que afectaban a su vida diaria y que estaban ubicados en el más allá del diagnóstico y el tratamiento. Como he dicho sus pies, sus piernas y su columna eran fuentes de malestar cíclico. Cuento un problema específico que le causó muchos trastornos por ser muy molesto y persistente. Cuando cambiaba bruscamente de temperatura, al salir de casa o del coche en invierno, se le producía un dolor intenso en las encías que le duraba más de una hora. Cuando se lo planteó al médico, este le dijo que no tenía importancia y seguramente sería el efecto de alguna interacción entre fármacos. Aquí se contrapone la visión clínica focalizada en el diagnóstico y tratamiento, con la vivencia del paciente.
Años después, un día que estábamos tomando nuestro vino en casa, la tata se hizo caca encima súbitamente. A pesar de que bromeamos con ella llamándola “abueloncha”, teníamos alguna preocupación por su estado, pues llevaba unos meses con una energía menor. Una semana después, una colonoscopia confirmó el cáncer de colon. Ella era más joven que nosotros. Su proceso fue demoledor. Desde el principio todo fue mal. Tenía que hacer sus necesidades en una bolsa externa. Recuerdo un día en el centro de Granada que tuvimos que acceder al baño de una cafetería aceleradamente. Para ella fue muy duro. Cuando fue operada, el cirujano informó de sus metástasis múltiples. Los oncólogos le administraron una dosis de quimioterapia que le dejó inmóvil y con las funciones cerebrales muy menguadas. Meses después murió en su tierra.
El vacío que dejó muy importante. Vivimos una situación de mutilación afectiva. Nunca volvimos a hablar de ella y la ubicamos en un lugar tan importante como es el de lo no dicho. Por eso, cuando dos años después, ante la persistencia de una anemia, Carmen se hizo una colonoscopia con el resultado de cáncer de colon, el impacto sobre nosotros fue terrible. Ni siquiera quiero comentar porque os podéis imaginar. Para Carmen fue un golpe que no pudo remontar. La tata se hizo presente mediante una de sus amigas enfermeras que la cuidó profesional y afectivamente hasta su último suspiro.
Esta es la historia. Para quien la haya seguido puede confirmar el título de “El cero y el infinito”. Todavía me encuentro confinado en el infinito del vacío yde la nostalgia. Quiero decir que en todos estos largos años de estado de excepción, nunca he faltado a mi clase en la universidad, ni un sólo día.
