DERIVAS DIABÉTICAS. LA VIDA SECRETA DE LOS ENFERMOS

Regreso a mis derivas diabéticas después de la pausa de verano. En las entradas anteriores he señalado la diferencia existente entre el control de la enfermedad en las consultas de revisión y la vida de los enfermos, que es gobernada mediante una contabilidad que administra las transgresiones al tratamiento, aprovechando las oportunidades que se presentan. La vida transcurre entre fases de descontrol y fases de restauración del  riguroso equilibrio de la vida impuesta por el tratamiento.

La diabetes ha incrementado su incidencia, ha multiplicado sus impactos y se ha hecho presente en el imaginario colectivo, generando un dispositivo de respuesta multidimensional y de gran amplitud. Desde la atención primaria, a las especialidades médicas involucradas en su tratamiento y sus complicaciones; también desde la investigación, tanto biomédica como  epidemiológica;  la educación, la alimentación y otros aspectos del control de los enfermos.  Las industrias farmacéuticas, de la alimentación y de las telecomunicaciones se encuentran con un nuevo nicho de mercado sustancioso. En todos los dispositivos de respuesta participan distintas profesiones cada vez más especializadas, los recién llegados podólogos, expertos en comportamiento y otros múltiples. El conjunto de este dispositivo crece continuamente, paralelamente al incremento de los enfermos.

Pero, en tanto que el dispositivo tecnológico, industrial y profesional del tratamiento de la diabetes se incrementa, generando un valor económico incuestionable, el valor producido en términos de salud  es manifiestamente menor. De este modo la diabetes se conforma como uno de los problemas de salud pública, del que resulta un colectivo de enfermos que es objeto de cuidados crecientes, pero también de un estigma no formulado explícitamente, que se hace patente cuando aparece una complicación. La diabetes se sobreentiende como una enfermedad asociada a un comportamiento problemático.

Mientras que las condiciones de vida de muchos de los enfermos mejora, debido tanto a las tecnologías y a la intervención de este dispositivo, como a otros factores asociados a la calidad de vida material, los sistemas sociales en los que se encuentran integrados, el laboral, el escolar, el familiar y el comunitario o local, no mejoran sus condiciones de acogida de tan importante colectivo. Este se encuentra definido por la diferencia y la desventaja, que tiende no sólo a reproducirse, sino incluso a incrementarse, debido a la  amenaza derivada  de algunos cambios sociales que se conforman en el presente.

 El declive de la sociedad protectora de las familias, vecindades y compañeros de trabajo,  el decrecimiento intenso de la convivencialidad,  la configuración de una nueva individualidad menos social, la explosión del segundo mundo artificial, articulado en torno a las pantallas múltiples,  el retroceso de la protección del estado y por la configuración de un mercado laboral fundado en una competividad inédita hasta el presente. Estos cambios colocan a los enfermos en una situación problemática, acentuando el riesgo de ser situados en el margen de la vida social.

Pero, en tanto que el  dispositivo industrial y profesional de respuesta crece constantemente, la vida cotidiana de los enfermos no sigue esta pauta, sino, por el contrario, permanece en la oscuridad, en tanto que no mejora la acogida en los sistemas humanos en los que se integran. Tanto los diabéticos activos en distintos ámbitos u organizaciones, laborales, sociales u y otros, como los pasivos, que desarrollan su vida en sistemas sociales familiares, mantienen en secreto sus vidas, que suelen ser mudas con respecto a los que les rodean. Por eso el título de esta entrada: la vida secreta de los enfermos diabéticos. Los enfermos diabéticos son invisibles en el exterior de la asistencia médica.

No existe conocimiento acerca de cómo nos las arreglamos para vivir en sociedad, de cómo llevamos las desventajas derivadas de la enfermedad, de cuáles son nuestras tácticas para resolver nuestros problemas singulares de adaptación. El testimonio de estas derivas diabéticas tiene esta finalidad. Narrar cómo es nuestra vida, cómo negociamos con nuestra enfermedad, cómo nos resarcimos de nuestras severas restricciones. Ni la literatura profesional, ni las ciencias sociales, ni los media, ni el arte el cine o la literatura, contribuyen a esclarecer esta importante cuestión.

Para los enfermos activos, que desarrollan una vida intensa laboral y profesional, así como personal en otras esferas, la adaptación se realiza de forma rigurosamente individual. Cada cual construye sus prácticas de inserción y las hace compatibles con el estado de la enfermedad. Pero no se comunica, impidiendo así que se articule en términos de un discurso social. Así se constituye un campo de experiencia y de aprendizaje mudo, no visible ni accesible para los demás, ni siquiera para los propios enfermos, cuya comunicación se reduce a los tratamientos médicos, resultando así un grupo altamente dependiente del sistema sanitario.

Pero los enfermos diabéticos desempeñan su trabajo en organizaciones complejas y empresas. Estas son también sistemas humanos que se distinguen por sus culturas específicas. Estas definen lo que se considera normal y otros preceptos mediante los que se conoce la realidad. Pues bien, los enfermos crónicos o los discapacitados en distintos grados,  no se encuentran en el interior de estos esquemas, sino como excepción que les exime de la normalidad. De este modo se reproduce el concepto de enfermedad del sistema sanitario, que les hace inteligibles sólo a partir de sus desventajas, y no de sus potencialidades.  En esta situación, los enfermos tienden a ocultar su enfermedad y pasar desapercibidos.

Pero una de las dimensiones de una sociedad de ciudadanos es que la igualdad se manifieste en que,  los sistemas humanos que la conforman tengan la capacidad de ser plurales, de modo que integren a las personas en desventaja. La integración no es otorgarles un estatuto especial, sino adecuar el sistema humano a sus características. Es decir, que si entre todos hay alguna persona en desventaja, es el grupo el que se adapta a esta situación. Es menester modificar lo que sea preciso para que se encuentre en el grupo en situación de igualdad, integrando su diferencia. Esta es una regla de oro.

Sin embargo, la realidad para los enfermos y discapacitados dista mucho de acercarse a este modelo. Varía entre el paternalismo,  la negación y la culpabilización sutil. De este modo, muchos diabéticos se encuentran intimidados y mantienen en silencio su enfermedad. Por decirlo claro, las culturas de las organizaciones son rígidas y poco acogedoras de cualquier diferencia. En los últimos tiempos, los huracanes conservadores, que adoptan máscaras gerencialistas, desarrollan sistemas de una rigurosa individualización, que incrementa la competitividad entre las personas. En este clima, la desventaja de los diabéticos se acrecienta. Si los promedios del enfermo se encuentran por debajo de la media, se puede culpabilizar al enfermo y su enfermedad puede convertirse en una sentencia.

Pido a quienes lean este texto que piensen la situación de un enfermo diabético, con buena trayectoria académica y que busque empleo. En su curriculum o en una entrevista de trabajo ¿debe exponer su enfermedad sin que tenga consecuencias negativas? No quiero ni siquiera pensarlo. Los enfermos diabéticos comparten, con las mujeres, sospechosas permanentes de quedar embarazadas, un verdadero estigma en los tiempos de la utopía desbocada de la eficiencia.  El peligro de ser desplazados a los márgenes del sistema productivo es patente.

La progresión del dispositivo de la asistencia sanitaria y la industria se sobrepone a la oscuridad de la integración en la vida social, en la que los enfermos son un grupo mudo, y las organizaciones en las que se encuentran presentes, son manifiestamente ciegas. Este es un signo inequívoco de la expansión de una nueva medicalización, que adopta distintas formas.

Las industrias de tecnologías de la comunicación ilustran la situación, produciendo una nueva generación de máquinas que permiten enviar datos de la situación de salud instantáneamente a los médicos. Así se refuerza la dependencia de los enfermos. Pero el problema no es sólo la evolución del estado de salud, sino la situación de integración de este colectivo en un mundo tan hipercompetitivo y poco acogedor.

Hace algunos años, una alumna me visitó en la tutoría para decirme que era diabética, y, por tanto, no podía acudir a la clase de las nueve de la mañana porque tenía que pincharse. Me lo dijo muy avergonzada. Cuando le conté que yo también era diabético y le propuse quedar una hora antes y pincharnos juntos y después desayunar, se quedó perpleja. Su dependencia de su endocrino era patológica. Era una persona completamente intimidada y carente de autonomía.  Cuando me pidió “consejos”,  le sugerí que aprovechase el verano para viajar sola a algún país en el que la gente se muera de enfermedades deficitarias y no hubiera muchos endocrinos. Terminó apareciendo su madre por la tutoría para mediar, destapando el sistema de sobreprotección entre la familia y el sistema sanitario que anulaba a su persona.

Es necesario suscitar con energía el problema de la vida secreta de los enfermos. Cuáles son las barreras, los problemas y las alternativas. Porque no sólo es un grupo definido por su dependencia del sistema industrial y biomédico que lo controla. La vida en sociedad es una cuestión fundamental. La conquista de un estatuto de visibilidad y reconocimiento en la superficie de la conciencia colectiva. De no ser así, el colectivo de enfermos será ubicado en la periferia de la sociedad, siendo desplazado a los servicios sociales, donde se acomodan los colectivos-problema. Esto significa, entre otras cosas,  la expropiación de sus capacidades.