FRAGMENTOS DE ADVERSIDAD

Las frases que siguen son tomadas de correos electrónicos escritos por mí en distintas fases de la enfermedad de Carmen. Pretendo mostrar cómo las personas que vivimos la enfermedad percibimos y elaboramos significados de los acontecimientos que se producen en la asistencia sanitaria.  Los fragmentos que presento no son los más duros de los sucesos que vivimos. Espero que generen reflexiones, sobre todo en los profesionales que se encuentran al otro lado en los procesos asistenciales. No puedo dejar de comentar que todo esto le sucedió a Carmen, que tenía recursos personales y relacionales para constituirse en algo parecido a un contrapoder en la asistencia. Imagino a las muchas personas que carecen de los mismos y sus itinerarios asistenciales. Su escasa capacidad de constituir una voz audible y reconocible, intensifica su sufrimiento.

Las frases que selecciono y presento, son elaboradas en situaciones y tiempos diferentes. Casi todas pueden leerse descontextualizadas. Carecen de orden secuencial. Representan distintas situaciones en el proceso de Carmen. Estoy persuadido de que todas tienen un valor, en tanto que muestran los imaginarios del dolor, la vivencia de la enfermedad y la asistencia desde la perspectiva del paciente.  Esto no es muy común. Los pacientes sólo pueden expresarse mediante encuestas, método que impide la conversación, reduciendo la interacción al cuestionario, que es elaborado por lo que Groucho Marx denominaría como “la parte contratante de la primera parte”.

Asimismo, como en este texto reivindico mi subjetividad, intercalo algún comentario sobre mi vida en la facultad en esos días. Espero que sea útil y vuestros comentarios.

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Hoy ha sido un dia terrible. Carmen llevaba varios meses con anemia y semanas sangrando por el ano. El médico le ha hecho una colonoscopia. La he acompañado los dos dias anteriores de dietas y medicaciones duras para evacuar el tubo digestivo. Esta mañana cuando la doctora me reclamó inmediatamente después de la prueba, lo vi en sus ojos antes de decirme "neoplasia de sigma estenosante" .

Cáncer de colon que requiere operarala inmediatamente. El fantasma de Ana ha aparecido inmediatamente. Empezamos con las mismas pruebas, el PET. Después todo el circuito de la peor medicina.

¿cómo es posible? Las dos con el mismo cáncer cabrón en un intervalo de seis años.

Carmen ha reaccionado negándose a hacer pruebas. Está persuadida de que el desenlace es tan inevitable como el de su amiga. Lo primero que ha hecho es preocuparse por mí.

Muchas gracias por tus palabras. Esta vez estamos en el sistema público en el Ruiz de Alda. Estamos en una espera terrible hasta el lunes 10. Estoy haciendo un gran esfuerzo para que todo sea lo más normal posible. Si necesito ayuda te la pediré. Sobre todo llorar juntos. Me tengo que sobreponer a la adversidad. Carmen necesita un apoyo fuerte. Por las noches dormimos abrazados y siento su mal sobre mi piel. También su dolor psicológico.

El martes por la tarde fuimos a la cita con el anestesista para el preoperatorio. No tuvimos que esperar. Llegamos y pasamos a la consulta. Era una médica joven. Saludó cordialmente y comenzó a mirar el historial de Carmen en el ordenador. Pasaba de nosotros. Carmen, le comentaba cosas de su medicación y sus efectos. Le decia lo de su glucosa matinal. Ella seguía en la pantalla. Le preguntó si tenia dentadura postiza y le miró su boca unos segundos. Supongo que será por donde va a entrar el tubo. Después siguió escribiendo un formulario y lo imprimió. Lo metió en un sobre cerrado y nos dijo que lo llevásemos al servicio de digestivo. El autoservicio llega también a los hospitales. Después nos despidió

Nos encontramos ya sin médico responsable y sin información. Sólo tenemos la cita del 17. El PET de Carmen está colgado en la red a disposición de los investigadores, pero nadie nos informa. Esta es la prueba decisiva. La que va a determinar si se trata de un tumor aislado o si hay más problemas.

se me olvidaba. más que una fábrica es una granja de las de ahora en la que máquinas programan las raciones de alimentos. los enfermos son como los pollos, las aves o las reses. bien alimentados de fármacos en este caso.

Agradezco tus palabras en estos momentos tan difíciles.

La institución-medicina entiende a las personas como sistemas de órganos y funciones. Su papel es preservar esa máquina biológica. Para ello desarrolla un repertorio formidable de tecnologías, procedimientos y saberes. La vida les es totalmente ajena.

Cuando algún problema puede colapsar el conjunto de la máquina biológica, su intervención es drástica y genera muchos sufrimientos. La distancia con la vida es aún mayor. Fuerza sus límites para mantener la máquina biológica.

La medicina es tanatofóbica y asigna papeles heroicos a los enfermos terminales para prorogar la máquina integrada.

Sé de los sufrimientos de pruebas, terapias, derivas interservicios que esperan a Carmen. No quiero que sea una enferma-héroe por la gloria de la institución.

Esta noche hemos dormido abrazados. He sentido en mi piel los efectos de su mal. También su ansiedad terrible y su desamparo. No quiero que sufra un proceso cuyo único sentido es ser un indicador para la institución.

Algunas personas aspiramos a la mejor vida posible y a la mejor muerte posible. Las iglesias y la ciencia positiva tanatofóbica nos presionan para que nuestro final sea una prolongada secuencia de sufrimientos.

hoy nos han avisado por teléfono. la operan el lunes 14. tiene que ingresar el domingo a las cuatro de la tarde. la noticia ha desencadenado todos sus miedos. Quedan cuatro dias duros de dieta y fantasmas.

el dia de hoy ha sido para mí tragicómico. tareas domésticas, perras y Carmen. corriendo a la tutoría. corriendo a las veterinarias. comida. noticia de la operación. corriendo a la tutoría. cuasiterapia con Carmen ahora y gestión de la avalancha de llamadas

acaban de convocar urgentemente a Carmen para el miércoles a las dos en oncología. la administrativa ha sido muy torpe y le ha dicho que no vaya sola.

en conclusión. seguro que llegó el análisis de anatomia patológica. probable que le den malas noticias.

¡qué mala suerte¡ los últimos dias tan recuperada. hoy ha salido sola a recados. parecía difuminarse el cáncer y que la cirujía es condición necesaria pero no suficiente.

está destrozada en espera de lo peor. cuando ha recibido la noticia me ha hablado de la peli de Isabel Coixet "mi vida sin mí".

lo peor es que toda su red social vuelve a la carga para colmarnos con viandas. faltan cuarenta y ocho horas terriblemente largas

- estamos desamparados y no tenemos una brújula en una situación difícil.

- no tenemos información precisa sobre el diagnóstico. el PET da una información que permite prefigurar la intervención y la posterior estrategia (quimio u otras).

- no existe coordinación alguna con el siguiente eslabón que es el importante. estamos en el compartimento de los cirujanos. cuando estos terminen será entregada a los intensivistas. cuando estos la restituyan a planta los oncólogos se harán cargo desde el principio. se puede hablar de proceso discontinuo de asistencia.

- el problema principal es que al estar en manos de los cirujanos, estos son los que definen el problema: tumor con buen pronóstico quirúrgico. PERO LA DEFINICIÓN DEL PROBLEMA ES OTRA: PACIENTE CON WEGENER, HIPERTENSIÓN, HERNIA, OSTEOPOROSIS, SECUELAS Y CON UNA MEDICACIÓN PROBLEMÁTICA QUE TIENE UN CÁNCER DE COLON CON BUEN PRONÓSTICO QUIRÚRJICO... Y... IGNORAMOS LA ESTRATEGIA POSTQUIRÚRGICA PERO CUALQUIER ALTERNATIVA PUEDE TENER COSTES FUERTES PARA CARMEN. PUEDE QUE NO SEA RECOMENDABLE LA QUIMIO.

Esta es la definición de la médico. Se ha hecho la prueba, el PET, pero al ser interpretado sólo por los cirujanos, no hay nada después de este eslabón.

Un ejemplo ilustrativo de la MBE. Seguiremos el protocolo quirúrgico aislado del proceso asistencial y de las características de la enferma.

La asistencia a una enfermedad tan grave es un proceso largo. lo característico de la biomedicina es que hace definiciones sobre el problema presente. en un proceso como el de Carmen cabe esperar lo que me gusta llamar la escalera. lo aprendí en el proceso de Ana. como no hay una visión de proceso después de cada problema aparece otro imprevisto. después de varios impactos sucesivos, administrados en cada fase, el enfermo aprende culturalmente a no defenderse y esperar una solución del terapeuta.

hasta ayer el problema definido por los cirujanos era que el tumor es aislado, operable y así se esfuma el peligro de la metástasis. el problema para ellos es que la herida tiene que cerrar y pueden aparecer problemas.

pues hoy dos informaciones nuevas:

1. si está situado en la parte baja (creo que es ahí) le tendrán que hacer un agujero para defecar. tendría que vivir con una bolsa pegada a su cuerpo.

2. La quimio imprescindible después del quirófano, después de decirme que habia progresado mucho los últimos cuatro años y ahora era suave, no se la pueden administrar a Carmen pues destruye su sistema inmunológico debilitado por el Wegener. es una decisión difícil pues puede provocarle infecciones graves.

hoy ha sido un dia muy duro para Carmen. ha desayunado a las seis y media de la mañana. alas doce estaba citada en cirujía para implantarle el reservorio. la han hecho esperar en ayunas hasta las tres y media. tantas horas en ayunas le genera una jaqueca descomunal. le han dopado con un transilium que le ha sentado como una bomba. ha salido a las cuatro y media hecha polvo. ahora se encuentra acostada en mal estado. los médicos deciden sin incertidumbre alguna. sus anestesias y drogas duras son cada vez más potentes. los efectos secundarios no importan. se manifestarán en otro espacio asistencial.

he tenido clase a las nueve de la mañana. por la tarde tutoría de cuatro a siete. estaba saturada de gente en busca de información sobre sus trabajos. es una situación terrible. en general en la facultad se ha perdido el sentido. no os podeis imaginar lo que es lidiar con gente que hace un trabajo en el que tiene que reseñar dos textos y construir una relación entre los mismos. una niña tonta presenta un trabajo en el que copia textualmente trozos de texto inconexos, alternando párrafos largos con otros de tres líneas. no analiza ni dice ni concluye. nada. cuando le cuento esto replica afirmando que desde primero le han enseñado a esto. confunde opinión personal con análisis del texto. sin comentarios. tres horas en un antro de barbarie sin ningún respeto a los autores, al saber, al método. terrible.

físicamente estoy muy mal. totalmente descompensado y con una semana dura por delante. Totas intuye que Carmen está mal y se encuentra muy triste. aguantaré hasta el 31 que es la fecha de la cita con la oncóloga, en la que sabremos el tipo de quimio que la aplicarán. como la noche ha sido mala por los nervios de Carmen he aprovechado para releer algunas páginas sustanciosas de Skrabanek sin desperdicio. esta vez hasta me ha hecho reir por sus agudas observaciones sobre los médicos. respecto a la izquierda médica es clarísimo. cuando afirma que el completo bienestar físico y psicológico sólo puede ser alcanzado unos segundos en un orgasmo o bajo los efectos de las drogas, ridiculiza todas las empresas sanitaristas domesticadoras

Carmen se ha pelado esta tarde al uno. así queda resaltado su rostro hinchado por los corticoides. es un dia muy especial. ella presiente una tormenta de vómitos y nauseas, nada más. no quiere pensar en otra cosa. vamos a plantear los vacios de información acerca de la medicación de su enfermedad. no sabemos nada. yo sí sé los peligros de la quimio y de los oncólogos cuya visión se focaliza sólo al cáncer ignorando lo demás. tiene un aire raro afeitada. parece salida de un asilo o un manicomio, cualquier lugar estigmático. yo la sigo viendo linda. esta noche es especial. la noche de antes de la condena.

esta mañana a las nueve he dado una clase kafkiana distinguiendo la sociedad mediática de la postmediática. la indiferencia es densa y terrible. saturados de trabajos superfluos, colonizado su tiempo, desesperanzados por ausencia de perspectivas, vaciado de sentido sus actividades, los estudiantes no están presentes. todo lo que ocurre en la facultad es espectral. yo sigo como si no sucediera nada en medio de las tinieblas académicas

la asistencia a una enfermedad tan grave es un proceso largo. lo característico de la biomedicina es que hace definiciones sobre el problema presente. en un proceso como el de Carmen cabe esperar lo que me gusta llamar la escalera. lo aprendí en el proceso de Ana. como no hay una visión de proceso después de cada problema aparece otro imprevisto. después de varios impactos sucesivos, administrados en cada fase, el enfermo aprende culturalmente a no defenderse y esperar una solución del terapeuta

desde hace varios años tengo una posición clara respecto a la MBE. hoy no tengo fuerzas para contartela. te adelanto que la considero una ideología científica, digital y profesional. pero tiene lugar en un campo de fuerzas donde se desarrollan las prácticas profesionales. desde posiciones dominantes en este campo los gestores la estimulan en la esperanza de reducir la autonomía profesional de los médicos. el objetivo es llegar a que el trabajo profesional se encuentre lo más automatizado posible, así es más fácil el disciplinamiento profesional y la explosión de decisiones automatizadas baratas. te contaré.

Carmen está fatal. se ha informado por internet de lo que es un reservorio y ha sacado la conclusión de que su quimio va para largo. le duele muchísimo y ha tardado dos dias en recuperarse de los efectos del transilium. el 31 veremos

Carmen está mucho mejor . pero en su caso eso es la emergencia de los viejos problemas. los últimos dias las temibles jaquecas y dolores de columna han vuelto. tiene la espalda totalmente deformada. le tengo que aplicar cremas que le alivian todas las mañanas. la primavera se hace presente por lo negativo. en su cuerpo comparece como dolor y malestar de los musculos y articulaciones. la semana próxima la cita con la oncóloga abrirá la fase de la quimio.

La medicina occidental se modifica constantemente. desde hace algunos años converge con una poderosa tendencia social que es la ultramercantilización. Así se va configurando una hibridación fatal entre la institución y el mercado.

Las cuestiones sociológicas no son tan abstractas como parecen, están presentes en todos los procesos asistenciales. Digo procesos, porque el diagnóstico de Carmen inicia un proceso, temporalmente largo, en el que espero encontrar la verdad de la institución. No es igual que hace tan sólo varios años. Ahora disminuye el personal y este es pagado por objetivos selectivos en los que los casos que más tiempo requieren son excluidos por la lógica de los incentivos.

El sistema se modifica y se constituye en una fábrica de sujetos. Lo que produce son pequeños canallas de una naturaleza distinta de aquellos de la casi extinta época de la burocratización.

Lo que el neoliberalismo-gerencialismo aporta es una reconfiguración de los sentidos de la asistencia sanitaria. Los valores humanistas siempre relegados en tan tecnológica institución, ahora son pulverizados por el modelo profesional de yo-emprendedor.

Estaré atento a las novedades que vamos a vivir

Estamos en la peor situación posible. Para nosotros no se trata de dialogar acerca de la medicina. Carmen se encuentra atrapada en su red. Tiene que iniciar un viaje entre sus salas de máquinas en las que será revisada produciendo informes que rotarán entre distintos especialistas que añadirán hojas, comentarios y dictámenes. Mañana se inicia el viaje con el PET. Para el paciente es un laberinto en el que encontraremos algunas relaciones cálidas, otras duras y las peores encuadradas en sonrisas comerciales facturadas.  Desde el preoperatorio lo que viaja es un cuerpo entendido como un sistema de órganos y funciones que es preciso reparar. Junto al taller del cuerpo viaja el expediente que codifica el caso para el análisis de los especialistas. La persona se evapora drásticamente

Esto es la biomedicina. Me parece cuanto menos ingenuo apelar a lo humano. Encontraremos algo de eso pero estamos en un gran taller de cuerpos desprovisto de cualquier dimensión humana. Los profesionales son moldeados por el paradigma biomédico que se define en exclusiva por lo biológico, así como por las ideas de carrera profesional en la que no existe otra alternativa que el éxito y el crecimiento permanente. Por eso entiendo las coordenadas desde las que habla vuestro amigo el radiólogo

hoy he hablado con la gente de la asociación de lucha contra el cáncer. tengo muy claro cómo son las asociaciones de pacientes en España. aún y así una conversación con ellos significa para mí una dosis de indignación y perplejidad. financiadas y amparadas por los médicos forman parte de la trama opaca de la asistencia.

cuando les he contado los problemas de Carmen me han dicho que son normales, que no me preocupe y que todos los cirujanos son iguales de buenos. me ha llegado a decir que la explicación al hecho de que el médico responsable que me ha asignado el hospital no forme parte de la plantilla, es que van y vienen a la privada. en sus propias palabras "no se preocupe, porque ellos dejan siempre a médicos igual de buenos para atender a los enfermos" bien coño bien. Ayer Carmen se hizo el mítico PET. Tenía cita por la tarde, no esperó mucho, la sala de espera era muy confortable, el personal atento (conocíamos a una de las enfermeras amiga de Ana), los pacientes que compartían la prueba fueron atentos y se apoyaban unos a otros. Redescubrimos lo mejor del hospital. En la sociedad posmoderna en los pacientes de hospital se generan relaciones de ayuda mutua que han desaparecido en otros espacios sociales. Todos eran conscientes de que compartían su esperanza frente al dictamen de la máquina. Se saludaban, se informaban, se aliviaban. El personal explicaba el progreso de la máquina nueva. No sólo precisión de imagen sino confort. Le inyectaron un líquido para contraste y esperó una hora en una silla que le proporcionó una sensación agradable. Después a la máquina. En una cabina 20 minutos.

Carmen estuvo como siempre. Lindísima. Habló con todos los enfermos presentes. Se aliviaron de su vacío de estómago pues llevaban siete horas sin comer. Compartieron informaciones de los lugares donde podrían comer cosas ricas después. Entre tan resignados y esperanzados pacientes apareció uno de mis héroes. Un no-domesticado. Tenían que estar sin comer todas esas horas y beber dos litros de agua. Su hijo, un muchacho joven le reñía porque se negaba a beber agua. Decía enérgicamente "no quiero beber agua sin comer, qué coño es eso, que lo haga la enfermera".

Después Carmen tomó un bocadillo caliente y un crepe de chocolate y nata. Esto es una provocación para mí. Los crepes son inaccesibles para mí y forman parte de mis nostalgias. Uno de las principales elementos de la civilización occidental son precisamente los crepes.  Eran las siete de la tarde. Carmen pagó caro la comida a las esa hora avanzada. Tiene una hernia de hiato crónica provocada por la ultramedicación y no puede cenar. Siempre que lo hace, en los últimos ocho años ya, pasa muy mala noche. Su estómago se rebela. Ella lo define como un ardor, me quema y me sube. Ha tenido que pasar la noche sentada.

No me dejo engañar. En el sistema eclesiástico de la biomedicina, las pruebas sofisticadas son sagradas pues determinan el santo diagnóstico. Eso se refleja en el espacio y todas los elementos del servicio. Pero llegaremos a consultas, a la hospitalización y la quimio. Eso será otra cosa. No obstante, una vez más pienso en lo importante que es un sistema público sanitario. Muchos americanos del sur y del norte nos lo recuerdan cuando comparan con el otro lado del atlántico.

Carmen ha salido muy bien de este tercer ciclo. la oncóloga le ha recetado un arsenal de medicinas añadido al que toma para afrontar los efectos de la quimio. los cuatro dias primeros desde que termina el ciclo toma 16 unidades diarias de cortisona, antibióticos potentísimos, calmantes atómicos, jarabes digestivos y medicamentos para las llagas de la boca. terrible. como siempre en la biomedicina, esto le ha disminuido los efectos ahora, pero ignoramos sus efectos en el medio y largo plazo

me preguntais acerca de mi sufrimiento. sólo sé que lo tengo que dominar y que no tengo otra alternativa que vivir en la adversidad los próximos meses. me ayuda saber que todavía hay grados en el sufrimiento. acabo de escuchar en la radio que un juez ha obligado a un Centro de Internamiento de Emigrantes CIE en España, a que una interna que tiene cáncer de colon pueda ir al baño por la noche cuando lo necesite y que pueda hacer una dieta adecuada. la chica se tenía que hacer encima todo porque los guardias no le abrian la puerta. nos hemos imaginado el caso y hemos sentido compasión

no han llamado ni el miércoles ni el jueves. ayer logré sacar a Carmen por ahí. se compró un pantalón de nepal y ocho novelas negras. es una lectora voraz de este género de literatura. se cansó mucho pero disfrutamos de la luz y el sol. lo rematamos con una comidita rica al gusto de ella.

hoy le he traido un plato de couscus con verduras, le gusta muchísimo. también hemos dado un pequeño paseo. las noches las pasa mal porque tiene calambres fuertes en las piernas.

esta mañana he ido al hospital. como nos enviaron un papel en el que decian que tenía un cirujano responsable, ..., he acudido a buscarle. en la ocasión anterior la secretaría del servicio de cirugía me dijo que no sabia nada y me remitió a otra secretaría, la del jefe de servicio, que es quien gestiona la lista de espera. en esta secretaría, la mujer me dijo que la información que me había dado el doctor Palma, que es quien la vió el dia 17, era falsa. luchas internas.

cuando he llegado a la primera secretaría, he preguntado por el doctor…, su responsable, la secretaria me ha dicho contundentemente que ese médico le era desconocido, que no pertenecía al hospital. no sé si podeís entender mi sentimiento terrible de desamparo y humillación. cuando he pedido explicaciones me ha remitido a una tercera secretaría, la de cirujía digestiva. cuando he planteado a la secretaria lo de … me ha confirmado que no era del hospital. he pedido explicaciones y ver al doctor …, el que la vió el 17. la mujer ha ido a ver a … y me ha dicho que no me podia recibir. pero que los miércoles es el dia de la sesión clínica en la que se programan las intervenciones de la siguiente semana. me ha asegurado que la iban a meter este miércoles, luego sería operada la semana que comienza el lunes 14. como le he planteado la falta de integración de las prescripciones acerca de la dieta entre … y la secretaria del jefe de servicio ha vuelto a hablar con´él y me ha dado una información por escrito que contradice la verbal. la dieta líquida es sólo los dos dias anteriores y tres dias antes tiene que hacer dieta blanda. respecto al fantasmático doctor … me ha dicho que es un médico del equipo de cirugía ambulatoria del hospital de San Juan de Dios, ¡qué fuerte¡

imaginaros el desamparo y la humillación. la verdad de la medicina es que sólo mediante el pago directo al cirujano, se cumplen las normas mínimas de educación. en otros contextos regulados, sólo eres un papel, un caso. eres invisible como persona.

ahora a esperar otra semana. cuando la llamen experimentaremos el síndrome de Estocolmo. agradecidos por todo. yo pienso para sacar fuerzas que si hubiésemos vivido una guerra o cualquier acontecimiento crítico, esto sería normal. lo que es capaz de generar la mente humana.

Hoy os cuento la típica barbaridad de la medicina fragmentada-taller de partes de cuerpo. El cirujano le dijo a Carmen: Tiene que estar una semana sin comer. Sólo líquidos (yogures, caldos, zumos) y nada de fibra. Carmen ha pretendido iniciar la prescripción del taller del colon.

He discutido con ella. Me parece una barbaridad una semana de dieta líquida a una persona con Wegener y esa medicación. Hemos corregido por acuerdo el tratamiento. Hara dieta liquida total tres dias antes. Desde ahora inicia un proceso de reducción de fibra.

Le he comprado en el Corte Ingles dos neftalinas chilenas y caña de lomo ibérico que tanto le gusta con su pan de maiz.

¡ la biomedicina¡ Otro especialista le habría puesto otra dieta

Me encuentro bajo un fuerte impacto emocional. En la última revisión de Carmen, al mantenerse una anemia importante resistente al tratamiento, el médico solicitó una colonoscopia. Esta mañana se la ha hecho con un resultado demoledor: tiene un tumor en el colon que tiene que ser intervenido inmediatamente. El mazazo es considerable. He tenido de nuevo que recorrer los pasillos para solicitar pruebas. Mis recuerdos del anterior proceso se han reabierto.

Lo peor es lo emocional. Nuestra amiga del alma y su cuidadora murió hace cuatro años de lo mismo después de una serie de pruebas, operaciones y quimioterapias terribles.Cuando he ido a pedir fecha para  el PET he recordado que hace cuatro años Carmen era acompañante.

Todos los fantasmas han vuelto a su cabeza. El cabrón colon otra vez

la medicación que le administran en los ciclos de quimio es demoledora, al estilo sanitario convencional. le están dando corticoides en cantidades industriales. tenia su carita hinchada de la dosis habitual. ella se encontraba horrorosa pero la verdad es que le hacia graciosa. pero después del primer ciclo se ha hinchado terriblemente. en su cara ha aparecido otra hinchazón sobre la anterior. la verdad es que le hace horrible y está muy afectada.

discuto con ella para que fuerce los límites que le imponen y vaya más allá con precaución. ha tomado la cerveza algo más fria y se ha puesto muy contenta. todos los dias salimos. hemos ido a ver tiendas y a ver ropa. cada dia se fatiga más. el domingo fuimos a ver al gran wyoming que actuaba en la explanada del palacio de congresos. se fue a los cinco minutos alegando que estaba muy cansada. creo que se fue pues se sentia mal, muy fea, en medio de tantos jóvenes.

hoy ha sido un dia terrible. se ha ido a comer a un restaurante italiano con dos amigas suyas. ha regresado con una terrible descomposición. ha tenido que medicarse pues la descomposición es un efecto de la quimio que ataca a las celulas de su aparato digestivo. veremos si llega bien al lunes. el segundo ciclo. 8.30 analítica. despues pruebas. a las 12 consulta y a las 14 o 15 sala de máquinas durante cinco o seis horas. regreso a casa con un aparato puesto hasta el dia siguiente que tiene que repetir

las instituciones totales controlan todos los ciclos y los tiempos de los internos. cuando era joven estuve varias veces en la cárcel. ahora se reactivan mis recuerdos. otra vez el tiempo imaginado, hipercalculado, frente al tiempo pesado de la institución. esperar es la clave. pienso en los pobres estudiantes españoles de espera en los pasillos, elaborando trabajos superfluos cuya única finalidad es ser entregados para cumplir cronogramas.

lo peor es la indefensión que tiene efectos disciplinarios. yo mismo pienso que quince dias, lo que estamos esperando, es poco tiempo institucional.

los fines de semana son peores para nosotros. es como si presintiéramos que los del hospital no están y nos sentimos más desamparados. también aparecen visitas que cumplen estrictamente el ciclo semanal. los lunes presentimos que la rueda se ha puesto en marcha de nuevo y nos pueden llamar. aunque no lo hagan podemos intuir su ruido y actividad.

nuestro tiempo es como el de la mili de mi juventud. es un tiempo estancado pero de espera activa. contamos los dias y hacemos cálculos. generamos esperanzas. Carmen piensa en el verano. tiene el sueño de encontrarse en condiciones para ir a su tierra con los suyos. volver a las playas, los amaneceres húmedos, los paseos al anochecer con jersey, los vientos del nordeste, los seres queridos, las celebraciones inevitablemente culinarias.

Al entrar en el hospital, si nos concentramos, podremos leer la carta de bienvenida que dice así:

" Se encuentra usted en una relación de inferioridad sin equivalente en la sociedad. No se engañe, cada profesional uniformado  que vea usted forma parte de un dispositivo maquínico incomprensible para usted. En esta puerta que acaba de atravesar se cancelan los derechos hasta que la vuelva a cruzar en el sentido contrario. Está indefenso. Si tiene algún problema importante y encuentra uniformados sensibles a éste, no se lleve a engaño. Forman parte de un dispositivo humano autoorganizado que se hace opaco y se encubre. Cada uniformado funciona mediante un mecanismo de autojustificación.

Pero no sea pesimista, usted es el centro de este sistema. Es nada menos que el carburante que alimenta este sistema integrado de máquinas"

os escribo apresuradamente ál final del primer ciclo de quimio. el ciclo es así: la citan, la reciben, le hacen analíticas y pruebas y alas tre horas la meten en la sala de la quimio (le llamo la sala de máquinas) del hospital de dia. allí ocupa uno de los tronos y le administran los venenos durante cuatro o cinco horas. después le instalan en su cuerpo un infusor, un aparato que le administra un líquido. se va a casa con el infusor puesto. a las veinte horas tiene que volver a la sala de máquinas donde tiene otra sesión más corta, unas dos horas. regresa a casa con el infusor y a las veinte horas tiene que ir al hospital para retirarselo. fin del ciclo. tres dias. esto cada quince dias. ahora está en el hospital retirándose el infusor. el lunes 18 está citada para iniciar el segundo.

el hospital de dia y la sala de máquinas es un laboratorio increíble para la mirada de un sociólogo. los enfermos están tumbados en sillones-camilla donde se les administran los líquidos. la atención de la enfermería es exquisita comparada con la de otros servicios. le dan varios numeros de móvil, entre ellos el de la coordinadora para avisar o consultar cualquier cosa. están admitidas las visitas en la sala de máquinas.

la información que les suministran es oral y escrita. la guía de recomendaciones ante los efectos secundarios de la quimio está patrocinada por un laboratorio. algunas informaciones se contradicen. todo está focalizado a la vida cotidiana. se ocultan los verdaderos efectos secundarios que aparecen trivializados en términos de molestias cotidianas. se indica que fiebre a partir de 38 y cualquier hematoma o sangrado requiere ir a urgencias.

los enfermos de distintos cánceres conversan entre sí pero se respira un aire grave. ayer por la tarde estaban tratando a un diabético que se descompensó y tenia 600 de glucemia. no lograban reducirla y se lo llevaron a urgencias. al menos voy a aprender mucho allí. se ven tipos distintos de gente y vivencias de la enfermedad.

La medicación que toma es terrible. Tiene hipertensión que implica una potente medicación. También hernia de hiato y no puede cenar. Cualquier cosa que tome por la noche le pasa una factura desmesurada. Además osteoporosis. La medicación para esta es una bomba. Su enfermedad principal se palia con corticoides. Además toma pastillas tranquilizantes para dormir y medicación para el dolor. Este es el cóctel.

Su vida es: no puede cenar, tiene restricciones en comidas, tiene dolores musculares frecuentes y agudos de secuelas neurológicas, su columna le anuncia los cambios de tiempo con intensidad. Cuando cambia de temperatura tiene dolores muy fuertes en las encias. Además jaquecas. No sigo.

Pero este conjunto de males no se encuadran en ningún diagnóstico. El médico dice que está bien porque la analítica está bien. Yo vivo con ella y ella y soy testigo de sus males.

hoy ha comenzado el tercer chute de Carmen. le ha visto otra oncóloga joven que se ha mostrado interesada por los efectos del tratamiento. Carmen le ha replicado diciéndole que lo habia traido por escrito pero que sus colegas ni siquiera lo habian mirado. ella ha preguntado, ha demostrado que habia leido la historia y le ha prescrito un tratamiento fuerte contra los efectos de la quimio. le prescribe una dosis brutal de cortisona los cuatro dias siguientes. Carmen ha hablado con la supervisora para que la vea esta médica los siguientes ciclos. le ha dicho que no habrá problema porque siempre anda por allí aunque no tiene consulta fija.

ahora viene lo peor. todos los sufrimientos en el hospital explotan en la casa. Carmen lleva dos dias en casa en un estado aceptable. come de todo, ha hecho caca y ha paseado. tiene dolores y agujetas de los golpes y la operción. está rodeada de varias mujeres histéricas --hermana, amigas-- que observan sus heridas y hacen cábalas buscando indicios de problemas.

la segunda noche la ha pasado mejor. pero está dolorida y su entorno no le deja asumir la gravedad de su intervención y los ritmos lentos de su recuperación.

hoy he tratado de remontar la situación y he preparado una rica comida y un buen vino para todas ellas. quería introducir un elemento de distensión, pues no hacen otra cosa que mirar la maltrecha tripa de Carmen y hacer hipótesis sobre los colores de las heridas y los grados de hinchazón.

mi situación personal es de tal saturación que me es imposible escribir la rica experiencia que estamos viviendo. no es falta de tiempo sino desfondamiento.

queda pendiente. me he acordado de vosotros al vivir algunos episodios épicos ¡vaya institución es el hospital¡  ¡vaya dispositivo es el de la medicina¡  ¡ vaya país que es España¡  encima de todo esto, granada ufffff

lo que narro a continuación es increíble pero ha sucedido. nos recibe un médico de unos cuarenta o cuarenta y cinco tacos. muy simpático. le dice a Carmen "de Santander, qué bonito". los minutos de la consulta han sido demoledores. por un lado simpático y castizo. no dialogaba ni respondia a las preguntas de Carmen pero cuando la iba a explorar le decia "échate ahí, reina". le preguntaba que porqué se habia cortado el pelo. le decia que el tambien usaba faja para sujetar su barriga. que él también tenia papada, pero que no era de cortisona sino de comer. no ha respondido a ninguna.

ahora va lo fuerte. no se habia leido la historia, sólo la analítica. le ha dicho que era diabética porque tenía 160. le hemos tenido que recordar que era después del desayuno. no sabía que tenia Wegener. desconocia su medicación. le he dicho que se tomara un par de minutos para informarse. muy nervioso ha ojeado el expediente de Carmen. cuando le ha preguntado quien era su medico responsable ha pasado varias hojas y le ha dicho "su médico es Juan Irigoyen Sánchez, pero hace tiempo que no está por aquí" Carmen le ha respondido que estaba aquí. cuando le hemos dicho que Juan Irigoyen era yo, ha respondido diciendo que qué casualidad, que nos llamamos igual.

se ha cerrado la conversación con la insistencia de Carmen en la alimentación. le ha dicho que puede comer lo que le apetezca con sentido común. cuando le ha dado la siguiente cita para el tercer ciclo el 4 de mayo le hemos preguntado si será él quien la vea o en su defecto el fantasmático doctor Irigoyen. le ha respondido diciendo que no estaría y le ha puesto los nombres de dos oncólogas que junto con él "llevan a los de colon". muy simpático le ha despedido diciéndole "adiós pasiega".

hemos salido en silencio y la he invitado a un aperitivo. hemos vuelto a la caótica sala de espera y a la una y diez, cinco horas después de llegar ha sido llamada a la sala de tratamiento, la que denomino como sala de máquinas. allí estaban las enfermeras muy profesionales y atentas. la sala tiene veinte sillones en los que se administran los líquidos a los enfermos. hoy habia una chica joven que estaba trabajando con su ordenador portátil.

es una fábrica. los oncólogos discuten los tratamientos, determinan las dosis de cada uno y controlan algunos de los efectos. las enfermeras lo administran. la vida del paciente queda totalmente fuera. es increíble en el caso de un cáncer. la sala es un laboratorio. hoy he visto muchas cosas de jóvenes que tienen verguenza de la enfermedad, de desplome de mayores con pocas esperanzas, de resignación e infantilización de la mayoría., esto tienes que verlo directamente.

La medicina occidental positivista es una institución llena de luces y sombres. Estas aparecen según la gravedad de la enfermedad. Un cancer de colon abre un largo proceso de sufrimientos, pruebas, etapas, posoperatorios y viaje por los fragmentos de ese sistema tan hiperespecializado. Muchas veces en ese camino sólo hay acciones terapéuticas superfluas, vanidad profesional y distanciamiento de la persona paciente. Con Ana lo vivimos trágicamente.

Soy occidental y usuario de esa medicina positivista que tantos éxitos parciales cosecha pero cuyo crecimiento en recursos diagnósticos y terapéuticos nada puede frente a un pequeño número de enfermedades fatales, ni contra los efectos de un mundo tan violento, desigual, miserable y desprovisto de razón.

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