La medicina mínimamente impertinente que propone Víctor Montori, significa una transformación de gran alcance en las visiones imperantes en la medicina, en lo que se refiere al tratamiento de los enfermos diabéticos. El control de la enfermedad, que se entiende que se encuentra objetivado enlos niveles de la glucosilada y la ausencia de incidencias derivadas del curso de la enfermedad, agota los contenidos de las consultas de revisión. Este es el trabajo específico del médico, quedando la vida en el margen de las mismas, siendo aludida sólo en el caso de que los resultados se encuentren por debajo de las estimaciones profesionales. Pero, incluso cuando la vida es interpelada, es reducida a un sumatorio de funciones y de normas rígidas e inmutables, que revelan la lejanía de la mirada médica. En este contexto, cuando los resultados son deficientes, se transfiere la responsabilidad al paciente, en tanto que se supone que no cumple las normas. En esta relación terapeútica, el paciente detenta el estatuto de sospechoso. En este sentido he establecido la analogía con el confesionario.
La propuesta de Montori significa un giro en cuanto la conceptualización de la enfermedad, así como de la misma naturaleza del paciente. Los indicadores patológicos son complementados con dimensiones tales como la "carga para el paciente y capacidad del mismo". Asimismo, el paciente comparece como un ser individual dotado de espesor humano. No es sólo un "portador" de la enfermedad, sino que se presenta como un ser dotado de "valores, preferencias y capacidades", encontrándose en un contexto social dotado de varias dimensiones. Su respuesta al tratamiento y al curso de la enfermedad, se encuentra en relación con estas dimensiones. El redescubrimiento del paciente como ser humano dotado de atributos individuales y sociales, significa un salto en el conocimiento médico. Puede así contribuir a hacer más visibles a los enfermos crónicos, puesto que hasta ahora, sus comportamientos se encontraban en el reino de las tinieblas, siendo así inevitablemente etiquetados con el estigma de irracionales.
Esta propuesta ayuda a establecer una conexión entre la enfermedad y sus indicadores patológicos, con la vida del paciente, y, por consiguiente, a replantear el contenido de los encuentros en las consultas de revisión. Los conceptos de carga y capacidad, abren un campo de indagación inexistente hasta hoy, debido a la lógica derivada del paradigma biomédico. En el caso de que se produzcan malos resultados, desde esta perspectiva, es posible explorar aspectos de la situación y la vida del paciente que hasta ahora se encontraban clausurados. Esta perspectiva abre un campo inédito que puede posibilitar la mejora de la asistencia. La gestión de la enfermedad amplia considerablemente sus contenidos.
La medicina mínimamente impertinente se puede representar como un salto conceptual que llega a conectar con la vida de los pacientes. Se puede utilizar el concepto geométrico de tangente para ilustrar su situación. Conecta con la vida del paciente, mediante la utilización de varios conceptos no biologicistas y vinculados a la vida. Pero sigue definiendo la enfermedad desde la perspectiva biomédica, asignando una centralidad casi absoluta a la relación asistencial. La definición de la enfermedad en términos de riesgos; la preponderancia de lo farmacológico sobre lo comportamental; la relevancia concedida a la condición de paciente informado (con información profesional); la importancia atribuida a las decisiones compartidas en la consulta, así como las ambigüedades en la enunciación de algunos conceptos como preferencias, condiciones de la vida del paciente, roles o, incluso, las mismas desigualdades.
Por el contrario, la vida de un paciente diabético no puede ser estática y regida por un orden simple y mecánico. La vida es fluir incesante; aparición frecuente de pequeños acontecimientos inesperados, que es imprescindible afrontar; estados psicológicos variables;emergencia de posibilidades y oportunidades minúsculas; modificaciones en las relaciones sociales, crisis personales y otros eventos cotidianos. Todos estos elementos influyen en la gestión de la enfermedad. Los compromisos y las finalidades tienen que ser renovadas cada mañana.La dinámica de la enfermedad implica responder a varias temporalidades simultáneas. El instante, el día, el mañana, la semana, el mes y el futuro.Por eso, empoderar a los enfermos no es sólo incrementar sus atribuciones en la consulta, sino ayudarles a conducir y gestionar su dificil y compleja vida, obteniendo gratificaciones que relativicen sus renuncias inevitables, y manteniendo la esperanza de suavizar los efectos de la enfermedad. Esto es lo que denomino "gramáticas de la enfermedad", que iré contando para mi caso.
Cuando Montori afirma que el paciente tiene que comprender, hacer el trabajo y evaluar, se refiere a su concepto de gestión de la enfermedad, que es muy novedoso y avanzado respecto a la institución médica, pero todavía lejano del dilema de las vidas. No se trata de que el paciente aprenda información profesional, sino de que pueda conducir y pilotar su azarosa vida, en la que debe ser capaz de obtener las gratificaciones posibles, única forma de compensar la dureza de sus renuncias. Cuando afirma que el objetivo es "vivir plenamente su rol", mi interpretación va más allá del rol, para establecerse en la totalidad de la vida. Esta no es sólo una diferencia semántica. Porque la potencialidad de la propuesta de Montori, descubriendo a los pacientes y a las desigualdades entre los mismos, se detiene al llegar a las vidas, tan complejas y opacas, pues carece de un sistema conceptual para ayudarlos en las sucesivas encrucijadas por las que tienen que transitar.
Pongo un ejemplo de las gramáticas. La semana próxima viajo a Bilbao, a un congreso de Osalde. Para mí es importante, por la relación que tengo con la organización que me invita, porque voy a concurrir con amigos a los que no veo hace años, porque ir a Bilbao me remite a mi infancia dorada y porque me siento valorado como profesional y como persona. Es muy importante para mí este viaje. Mi situación actual de salud es delicada, porque he estado alto todo el invierno debido a mi situación personal y emocional, pero desde hace un mes he conseguido estabilizarme a la baja. Pero tanto en las primaveras como en los otoños, se desencadenan hipoglucemias muy fuertes que no tienen explicación desde las coordenadas micro diarias. Me encuentro ahora estable, con niveles cotidianos de glucosa bajos y, por consiguiente, con riesgo de una hipoglucemia "estacional" fuerte.
Mi viaje es así: Salgo de Granada el mismo dia que intervengo en el congreso. A las ocho voy de casa al aeropuerto y vuelo a Madrid. Allí tengo que esperar casi un par de horas hasta que salga el vuelo a Bilbao. Este tiene su hora de salida a las 14 h. y llego a las 15.30. Mi intervención es a las 17.30. Tengo que estar alto, con mucha energía, porque quiero aportar un par de ideas no muy convencionales en la mesa que comparto con Juan Luis Ruiz Giménez y otros colegas de distintos movimientos sociales. Desde que me pinche hasta que coma, tienen que pasar veinte minutos. Esto es una regla inviolable. Entonces, está resuelto el primer dilema. Tengo que comer en la T4. Es importante no encontrarme a nadie, que interfiera en mi pinchazo y comida. La T4 es la representación del infierno para los diabéticos. Es un lugar hiperexplorado por mí. En cualquiera de sus restaurantes y bares, cargan los platos con venenos para diabéticos. Al mismo tiempo, si deambulo por los bares y restaurantes, me encuentro con los mejores símbolos de mi imaginario: croquetas, tortilla de patatas, ensaladilla rusa y demás delicias de mi infancia. Los he probado en algunas ocasiones con resultados catastróficos.
Tengo que estar alto y elegir bien la comida y no cometer un error. He aprendido, en mi vida profesional activa de diabético, a no cometer errores importantes en los viajes. Mi decisión es "voy a aprovechar para comer una delicia prohibida, porque no puedo arriesgarme en el cálculo a la baja, y llegar exiguo al congreso. Pero, cuando la mesa del congreso concluya y nos desplacemos a tomar unos vinos, comienza mi segundo desafío de control. Los vinos y las banderillas de Bilbao ya han aparecido por estas páginas. Pero el desenlace de los vinos es una cena, En Bilbao. Para los que sigais este blog, mi tía Brigi, mi madre y otros personajes maravillosos de mi infancia, investidas como cocineras mágicas, van a poblar mi mente de asociaciones con las delicias de las barras y los menús. En Bilbao. Además, sumergido en las relaciones sociales que hacen imposible la huida. Pero después es la cena, llena de delicias, en un acto tan social, con tiempos colectivos pausados hasta el primer plato y tiempos dilatados entre platos. El problema es determinar la dosis de insulina que tiene que ser alta, con el riesgo de que aparezca una exquisita cena pero no muy cargada de hidratos y con un tiempo largo de comienzo. En el cálculo del cuándo y cuánto he cometido errores que me han pasado facturas desmesuradas.A este proceso de ese día se le puede denominar de sobrecarga acumulada de varios acontecimientos enlazados que rompen mi estabilidad. Tendré que seguir mi línea de transgresión en alguna delicia salada compensada con renuncia absoluta en el postre. Después decidir si es posible un paseo.
El día siguiente es diferente. Paseo de alta emocionalidad por la ciudad, vinos y comida con los colegas, y por la tarde regreso en un vuelo por Barcelona. que llega a Granada a las diez y diez de la noche. El enlace en Barcelona es muy ajustado, luego no puedo pincharme y cenar allí. Si hay demora, como me ha ocurrido en ocasiones, es un poco desastroso. Tendré que pincharme en el aeropuerto de Granada y tener preparada la cena en casa.El sábado tengo que estabilizarme y compensar los efectos de la acumulación de transgresiones. Pero, lo más importante es comprender la asocialidad a la que te conduce la enfermedad. Siempre en soledad haciendo cálculos, decidiendo dónde transgredir, pensando cómo compensar los excesos, cómo gestionar las relaciones, cómo escapar... Esta es la factura que hay que pagar por ser un enfermo crónico activo. En estas páginas contaré cosas que parecen insólitas sobre mi vida y su complejidad. Sin ánimo de hacer sangre ahora, cuando he consultado a un médico algo relacionado con esto me ha dado respuestas ásperas y desde una simplicidad que sólo se puede explicar desde la distancia sideral existente entre el sistema conceptual de la medicina y la vida.
Por último, la propuesta de Montori se realiza en una institución que se ubica en un campo de fuerzas específico. La medicina mínimamente impertinente ¿puede progresar en las actuales condiciones? Se puede constatar que su desarrollo requiere cambios en una dirección que se contrapone con otras propuestas prevalentes en este campo social. Tanto el concepto de salud, producido por las industrias del imaginario, como la asistencia médica entendida como un producto-servicio equivalente a los más avanzados del mercado, avanzan hacia otras coordenadas. Este dilema queda pendiente para otro momento.
Quiero terminar enviando un saludo respetuoso y reconocido a Víctor Montori, un beso a John, su paciente diabético y un recuerdo emocionado a uno de mis héroes diabéticos ¿recordaís a Strasera el fiscal? Pues hoy, que he hablado de la vida, os presento a un deportista de alta montaña, diabético, que en jornadas de escaladas que requieren mucho esfuerzo, prescinde de la insulina. Sería muy estimulante que contara sus cálculos del modo que he hecho con mi viaje. Diabéticos activos que exploren y fuercen los límites de las vidas. Porque a pesar de las limitaciones objetivas vivir es posible y necesario.
Un comentario técnico: lo 2.0 permite romper algunas barreras y gratifica ver cómo lo estás consiguiendo. Víctor Montori aparece en tu blog y ahora tú en el suyo http://minimallydisruptivemedicine.org/2013/05/06/un-paciente-reflexiona-sobre-la-medicina-minimamente-impertinente/
ResponderEliminarOtro técnico: ¿parte de los problemas que has compartido con nosotros en estas líneas no tendrían cierto alivio con una bomba de insulina?
Jesús
ResponderEliminar¿Atarme a una máquina? Eso si que me parece una bomba. No lo tengo nada claro. Conozco varios diabéticos con una experiencia así.
A lo que aspiro es a ir al norte de Perú a caminar por encima de los 3500 metros. Por eso el ejemplo del diabético escalador.
Como peruano me parece fantastico que quiera visitar mi pais, Juan. Tambien me encuentro fascinado por la sensacion que tiene que nos hemos detenido en nuestro analisis en el umbral de la experiencia del paciente sin traspasarlo. No me habia dado cuenta. Es que ando tratando de convencer clínicos tomando el punto de vista profesional. Necesitamos un discurso sobre la medicina minimamente impertinente desde el paciente que le ponga mas carne a este hueso. Eso me queda ahora muy claro. Alguna vez un paciente me dijo que esa forma de la practica se percibía o recibia como maximamente generosa. No se. Muchas gracias por enganchar en este tema que es de obvia y mutua importancia. Le pasare sus saludos a John :-)
ResponderEliminarGracias por su comentario Victor. Es muy importante avanzar en nuevas líneas en el tratamiento de los enfermos crónicos. Entre otras razones porque tal y como van las cosas, usted lo sugiere en su intervención en Bilbao, vamos a ser casi mayoría. Me pregunto si es posible evitar eso y cómo.
ResponderEliminarSaludos cordiales