LAS ÁREAS OCULTAS Y CIEGAS Y LAS CONSULTAS DE REVISIÓN

DERIVAS DIABÉTICAS

El control de los enfermos diabéticos se lleva a cabo mediante consultas de revisión, en las que se valora el estado del paciente y su evolución. Antes de estas consultas, se hacen distintas analíticas, mediante las que el profesional interpreta la situación. En el supuesto de que aparezca algún problema, se proponen medidas terapéuticas, que en ocasiones pueden generar una conversación acerca de algún aspecto de la vida corriente del enfermo, que se sugiere modificar mediante alguna prescripción. En este encuentro predomina la visión del profesional, fundada en la interpretación de las cifras que las analíticas han mostrado.

Pero antes y después de las consultas de revisión, el paciente vive su vida cotidiana día a día. Esta se encuentra condicionada por un conjunto de prohibiciones y restricciones que minimizan las gratificaciones que hacen agradable la vida. Con respecto a estas limitaciones de por vida, un enfermo crónico desarrolla múltiples actividades mentales y también conversaciones con distintas personas, en las que valora su estado personal y piensa sobre su futuro. Estos pensamientos se hacen en relación a su vida y sus aspiraciones y gratificaciones. De este modo termina construyendo un esquema referencial sobre su enfermedad. Este esquema integra distintas fuentes, de las cuales sólo una parte es información científica. No se trata de un esquema racional equivalente a los paradigmas científicos. Mediante este esquema gestiona su vida diaria, toma decisiones, hace valoraciones y compatibiliza los sacrificios con las transgresiones.

El enfermo crónico vive la enfermedad negociando con su mal y con las cosas que tiene prohibidas. Termina realizando las que puede hacer y son gratificantes, y aquellas prohibidas que puede arriesgarse a hacer ocasionalmente. Así se desarrolla la gestión cotidiana de la enfermedad por el enfermo. Se alternan avances, retrocesos, fases, estados psicológicos personales, asunción de pérdidas y resarcimientos. Existe una estrecha relación entre su esquema referencial y sus prácticas diarias con respecto a la enfermedad. De ahí resulta un estado personal subjetivo que no es racional, aunque tenga elementos racionales. Junto a estos aparecen distintas proyecciones, racionalizaciones, comparaciones, ficciones, ensoñaciones y esperanzas.

En estas condiciones, las consultas de revisión se presentan como una relación problemática. En ellas predomina el profesional y su definición de la situación y de la enfermedad. En general, los profesionales son directivos, están muy seguros de sus juicios y sus propuestas, y entienden el comportamiento del paciente en términos de que asuma la información científica de la enfermedad. En alguna ocasión se puede hablar sobre aspectos de la vida cotidiana, pero tanto el esquema referencial del enfermo, como la gestión de su vida diaria en su integridad permanecen ocultos a los ojos del profesional y tienen escasas posibilidades de aflorar. Cuando aparece un aspecto de comportamiento se trata más en función del estilo de vida prescrito por el sistema profesional que desde las condiciones de vida y el esquema referencial del paciente.

La consulta se encuentra determinada por el desencuentro entre el paradigma biomédico y la vida. Ciertamente, existen muchos tipos de enfermos y la distancia con el profesional puede variar considerablemente según las características del enfermo, tanto sociales como individuales. Existen distintas capacidades, socialmente condicionadas, para configurar el esquema referencial de cada enfermo, organizar la información que se suministra al profesional, verbalizarla y, asimismo, comprender e integrar las prescripciones emanadas del profesional. La productividad de las consultas, así como la gestión de la vida diaria por el enfermo dependen de esas capacidades.

El profesional puede entrar en aspectos de la vida diaria, pero siempre mediante la proposición de estilos de vida abstractos, que se entienden como tipos ideales. Pero la vida del enfermo, que conforma una unidad, es invisible en una relación de consulta, debido a los sentidos profesionales que no la reconocen. La vida se encuentra inevitablemente desplazada en el paradigma profesional y en las condiciones en que se produce esa relación. Es significativo que desde la explosión de las tecnologías de la información, se inventan distintos dispositivos técnicos para informar al médico al instante, mediante el móvil, del estado de las variables clínicas del paciente, en espera de sus decisiones. La vida está fuera de las cifras que designan los umbrales de la intervención profesional.

El enfermo diabético termina construyendo y reforzando cíclicamente un escepticismo muy acentuado. Es un ser soberano y solitario. El área oculta de su vida diaria, de sus decisiones con respecto a lo prohibido, lo es no sólo para el sistema profesional, sino también para su propia red social. Se construye así una zona oculta difícilmente comunicable. He conocido casos de enfermos respiratorios graves que fumaban burlando el control familiar doméstico, tan estrecho y severo. En cualquier caso se trata de una cuestión muy compleja. Las personas no somos completamente transparentes a los demás. Mantener una parte de la persona protegida es una cuestión fundamental. En el caso de los enfermos crónicos adquiere todavía mayor importancia.

Para ilustrar la construcción de un área oculta protegida de la relación de control profesional, puede ser útil un modelo elaborado desde la psicología cognitiva aplicado a las relaciones interpersonales, la ventana de Johari. En este sistema, sólo una parte de relaciones es abierta. Junto a ella, existen factores conocidos por la persona, pero desconocidos por los demás, que conforman el área oculta. Además, el área ciega se define justamente por lo contrario. La conforman los factores conocidos por los demás y desconocidos por la persona. El conjunto del modelo permite comprender el juego de factores y la complejidad de una consulta.

La permanencia del área oculta y ciega determina su expansión con el tiempo y el creciente abismo en la comunicación. Sin reconocer los conceptos que he enunciado hasta aquí: el esquema referencial del enfermo; su gestión de la vida diaria, compuesta por sus decisiones y prácticas con respecto tanto a sus restricciones como al tratamiento, y su estado subjetivo personal, la gestión de la enfermedad por parte del sistema biomédico, resulta escasamente eficaz. Es demasiado grande el área oculta de los enfermos, así como el área ciega de los profesionales.

Por esta razón comencé mis derivas diabéticas estableciendo una analogía con la confesión. Las transgresiones de los diabéticos, inevitables en la carrera de la enfermedad, resultan incomprensibles sin un marco conceptual adecuado que tenga como referencia categorías conceptuales vinculadas a la vida diaria, entendida unitariamente. Si, por el contrario, la referencia es el conjunto de los promedios de magnitudes biológicas, minimizándose lo personal y lo social, los enfermos transgresores son equiparados a pecadores. De este modo son incomprendidos, rechazados y estigmatizados. En las próximas derivas confesaré algunos de mis pecados diabéticos.